Hur livet vändes upp och ner

Det här handlar om Emmi, världens underbaraste lilla människa som föddes för snart 3 månader sedan.

Men varför jag väljer att skriva om denna lilla tjej här är för att jag tror att det kan vara bra att bara få skriva av sig om vad som komma skall och för att ni som finns i vår närhet lättare kan följa vad som händer.

Allt startade med att vi var på den vanliga 2-månaderskontrollen på BVC. Läkaren där tyckte att Emmi var lite slapp i musklerna och visade inte riktigt så mycket respons som hon hade önskat. Vi fick därför en remiss till barnmottagningen med orden att det är säkert ingen fara men vi vill bara va på den säkra sidan.
En vecka senare var vi på barnmottagningen där vi fick träffa nästa läkare som även hon tyckte att Emmi verkade ha lite svag muskeltonus som hon själv sa. Hon sa också att vissa barn kan bara vara lite sena i motoriken och det är säkert ingen fara men hon ville ändå diskutera med neurobarnläkaren vad hon tyckte.
Den läkaren ville att vi skulle ta blodprover på henne för att utesluta muskelsjukdomar.
  Som man kan anta så säger inte läkarna så mycket när dom inte har några riktiga svar att ge men jag fick ändå ur henne att det va därför proverna skulle tas. Men hon sa snabbt att vi absolut inte skulle börja googla muskelsjukdomar nu för det var inte alls bra och man visste inte alls vad detta var. Här började min hjärna gå på högvarv och jag kände i hela kroppen att detta är inte bra...

Dagen efter var vi tillbaka för att lämna blodprov och det räckte tyvärr inte att ta blod från handen utan de var tvugna att sticka henne i huvudet. Det tog mycket kraft för att inte börja gråta när hon låg där på britsen och skrek. Det gjorde ont i mammahjärtat.

Efter detta följde en helg av oerhört mycket tårar. P kändes starkare än mig och sa hela tiden att allt kommer bli bra, de är bara extra försiktiga. När måndagen kom så började även jag känna mig lite mer positiv och kanske bara kanske kan det va så att det faktiskt kommer ordna sig.

På onsdagen när jag & Emmi hade vart ute på lite trapatser och var på väg hem igen så ringde läkaren. Hon sa att de flesta proverna var bara bra men att ett prov hade visat ett ganska så kraftigt förhöjt värde. Och just detta visade att hennes muskler inte fungerade som dom skulle. Hon hade med andra ord en muskelsjukdom.
Jag stod där ensam med mitt lilla hjärta i vagnen på en parkering och tårarna bara forsade. Man kunde inte ge oss så mycket mer information än så utan att göra fler tester.
Vi ska därför bli inlagda i Göteborg för att de förmodligen ska göra en muskelbiopsi på henne och efter det förhoppningsvis kunna fastställa vilken sjukdom det är. Det positiva hon kunde säga var ju att Emmi var en sån pigg och glad tjej som är helt med, med blick & allt så det finns inget som säger att hon inte ska kunna få ett bra liv ändå. Just vid detta tillfälle var inte det mycket till tröst.

Nu ska vi tillbaka till barnmottagningen för att lämna fler blod -och urinprov, sen kommer en sjukgymnast och psykolog hem till oss och efter det ett nytt läkarbesök för att röntga hjärtat innan vi får komma till Göteborg.

Så här börjar nu ett evigt väntande på vad som kommer hända härnäst.