Idag för exakt 1 år sedan va den bästa dagen i mitt dittills 28-åriga liv. Jag fick reda på att jag var gravid. Jag skulle få ett barn, jag & min älskling skulle få en liten bebis. Det tog ett antal månader innan jag förstod att min lilla bebis skulle få mig som mamma också. Det var alltså inte bara jag som skulle få nåt utan jag skulle vara nånting för någon annan. Något oersättligt.
De första månaderna var jag väldigt orolig för missfall, sen kom oron för att något skulle vara fel på min lilla skatt. Men efter ultraljudet så släppte det för allt såg ju helt okej ut. Vi skulle få en frisk liten bebis, för det får ju faktiskt de allra flesta.
Dagen efter midsommar va vi inne på förlossningen för jag tyckte att fosterrörelserna hade minskat, men även då fick vi bekräftat att allt såg tiptopp ut. Jag har ju alltid vart en människa som oroar sig ganska mycket i onödan.
Den 10 juli kom sen vår prinsessa till världen. Förlossningen gick som en dans och ut kom en frisk & kry liten tjej. Hon ville inte äta i början men hon var ju bara lite trött, det kan man väl få vara efter att ha gått igenom en förlossning.
Nu 1 år efter detta underbara besked kom sen detta allt annat än underbara besked. "Hon har en muskelsjukdom"
Utan att veta exakt vad detta innebär så kan vi med största sannolikhet säga att detta kommer förändra hela våra liv & då inte bara på det uppenbara sättet som det gör med en ny liten människa i familjen. Nej här pratar vi förmodligen om sjukhusbesök, handikappsanpassning, assistans, habilitering, stöd, andningshjälp mm.
Nej man ska inte måla f*n på väggen men specialisten trodde att hon har någonting som heter kongenital muskeldystrofi & vilken form det än är så känns det inte så upplyftande just nu.
Jag älskar min Emmi, min prinsessa, min skatt, mitt livs kärlek mer än någonting annat men detta skulle inte hända oss. Livet är så orättvist...
Hej!
SvaraRaderaGrattis till er fina flicka och välkomna till en ny värld, en värld ni troligen inte räknade med att hamna i när ni väntade på er lilla skatt. Vi fick en flicka 2008 som drabbades av en svår syrebrist och hon har idag en grav cp-skada. Jag undrade många gånger hur jag skulle klara av att leva med allt som en funktionsnedsättning för med sig, men livet idag är faktiskt riktigt riktigt bra trots allt!! Här kommer en dikt som vände mina tankar lite ...
//Annica
Jag blir ofta ombedd att beskriva erfarenheten av att leva och uppfostra ett barn med handikapp. I ett försök att hjälpa de människor som inte delat denna erfarenhet, att förstå det, att föreställa sig hur det känns, så är det så här…..
När man ska ha barn, är det som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper en massa resehandböcker och gör underbara planer. Colosseum, Michelangelo, lutande tornet i Pisa, gondolerna i Venedig. Du lär dig konversera på italienska. Allt är mycket spännande.
Efter månader av spänd och otålig väntan, kommer så slutligen dagen D.
Du packar dina väskor och reser iväg. Åtskilliga timmar senare, landar planet.
Flygvärdinnan kommer och säger ”Välkommen till Holland”.
”HOLLAND!”, halvropar Du.
”Vad menar du med Holland?
Jag har beställt en resa till Italien! Jag ska vara i ITALIEN!
Hela mitt liv har jag drömt om att resa till Italien!”
Men det har blivit en förväxling i flygrutten. De har landat i Holland och där måste du stanna. En viktig sak att komma ihåg är att de har inte tagit Dig till en hemsk, vidrig, oanständig plats, full av farsot, svält och sjukdom. Nej, det är bara en annorlunda plats. Så Du måste gå ut och köpa nya resehandböcker. Och Du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du möter en helt ny grupp av människor som Du aldrig mött tidigare. Det är som sagt en annorlunda plats.
Det är en långsammare takt här än i Italien, mindre glamorös. Men efter att ha varit där ett tag och du har hämtat andan och sett Dig omkring så börjar Du lägga märke till att Holland har värdekvarnar. Holland har tulpaner och Holland har till och med Rembrandt. Men alla Du känner är upptagna med att resa till och från Italiten, och de skryter om hur underbar deras tid i Italien har varit.
Och då och då säger Du kanske till Dig själv:
” Ja, det var dit jag skulle, det var vad jag hade planerat”.
Men om Du ödslar Ditt liv med att sörja det faktum att Du inte kom till Italien, så blir Du aldrig fri att uppskatta och njuta av det riktigt speciella, verkligt underbara med Holland.