Då va det gjort..

Nu har vi vart i Göteborg och lillan har vart med om sin första operation.

Vi hade tid på Drottning Silvias barnsjukhus kl 10 den 16 november. Då fick vi först träffa en sjuksköterska på avdelningen som satte emla kräm (bedövning) på Emmis fot & armveck för att de sedan skulle ta blodprover på henne.
Redan här sa både jag & P att hon har vart svårstucken vid tidigare provtagningar så det har slutat med stick i huvudet de andra gångerna. Men såklart så ska det ju provas med både händer, fötter & armveck så att hon är jättearg och ledsen innan de får något blod. Och i samband med det fick vi också veta att emlan gör det ännu svårare att sticka för då försvinner kärlen ännu mer. "Ööööööhhhh kanske inte ska sätta sån bedövning då", hon har ju aldrig fått det tidigare & har klarat det ändå. Men vad vet jag, de vet ju säkert bäst tänker man ju.

Sen fick vi träffa en läkare som frågade samma frågor som vi redan har svarat på många gånger tidigare. När detta upptäcktes, hur förlossningen var, hur hon äter osv osv. Hon lyssnade även på hjärtat & lungor och kollade henne allmänt.
Efter det fick vi träffa den läkaren som vi träffade i Halmstad. Han hade med en fotograf som filmade Emmi samtidigt som läkaren drog & hade sig med henne.
Det sista vi fick göra denna dag var att åka upp till operation och träffa narkosläkare som ställde lite frågor.
Någonting som vi tyckte var lite märkligt & kändes sådär va att vi fick frågan från flera stycken om vi hade gjort hjärtundersökning på henne, var vi hade gjort den & vad den hade visat. Ääähhh känns som att det borde väl ni veta, eller ska det va upp till oss & veta om den va precis som den skulle för att ingenting otäckt ska kunna hända när hon är sövd.

Efter detta var iaf tanken att vi skulle ta in på hotell för att slippa köra fram & tillbaka. Men både jag & P ville bara hem. Det va en jobbig dag & tårarna kom titt som tätt. Man har ju nästan intalat sig själv att det inte är nåt fel på lilla hjärtat när vi bara är hemma, men så fort man är på dessa besök & provtagningar så kommer verkligheten ikapp en igen.
När vi vid ett tillfälle under dagen åkte hissen upp till avdelningen så åkte vi tillsammans med en jättesöt liten kille på kanske 3 år som skulle några våningar högre upp än oss. Han satt där i sin vagn & hälsade artigt på oss när vi steg in i hissen. Jag kollade lite diskret vilken våning han & hans mamma skulle till & kunde snabbt läsa ut att det var till barncanceravdelningen. Det är så ORÄTTVIST! Inga människor ska behöva va så sjuka men absolut inte barn. Jag vill inte befinna mig i vår verklighet. JAG VILL INTE!

Innan vi åkte hem för dagen så fick vi iaf instruktioner på var & hur vi skulle sätta på emlan på skruttan på morgonen därpå. Båda tänkte att det är ju så onödigt men sa väl egentligen ingenting om det utan lydde snällt.

Den 17:e kl 8 på morgonen skulle alltså denna muskelbiopsi ske. Eftersom hon inte fick äta 4 timmar innan så fick jag ställa klockan på 03:30 och väcka henne för att hon skulle äta. Nästa klocka ringde sedan 05:15, då var det bara till att gå upp, klä på sig & borsta tänderna & packa ihop det sista. Förhoppningsvis skulle vi få åka hem igen på kvällen men det var inte säkert så vi va ju tvugna att packa för en natt om det behövdes.
Sen fick vi väcka snuttan igen & ställa henne i duschen ihop med pappa för att tvätta henne med sånt där som man måste göra innan operation. Detta var allt annat än populärt. Snabbt på med kläder & in i bilen för att hon skulle somna om & inte komma på att hon ville äta.
Kl 7 va vi framme på sjukhuset igen för att sätta den där dumma emlan (måste sitta på i en timme för att få effekt) och det var inga problem men jag var lite orolig för att hon skulle komma på när som helst här att hon är ju faktiskt hungrig. Men icke! Hon var hur duktig som helst & var inte alls ledsen under tiden vi väntade på att få åka upp till operation.
När vi kom upp dit så kändes det fortfarande helt okej, tills en säng rullade in med en tjej i kanske 13-årsåldern med sin mamma & pappa i släptåg och hon stortjöt. Hon var så rädd stackarn & då kom tårarna på mig också, sen va det kört kan man säga.
Inte ens dom duktiga & erfarna narkosläkarna kunde sätta någon nål i foten där vi hade satt emla utan det slutade ju såklart med att dom satte nålen i huvet på den sidan där vi inte hade satt nån bedövning. Emmi gallskrek vid det här laget och så fort nålen var satt så fick pappa ta upp henne i famnen & sen sprutade de in sömnmedlet. Att stå där & se sin lilla skatt skrika så att hon är helt röd i ansiktet & nästan inte får någon luft för att sedan sluta ögonen & somna på 1 sekund var fruktansvärt. Bläääääääää säger jag bara.

I väntan på att operationen skulle bli klar så gick vi ner till avdelngen & åt lite frukost, sen gick vi in på vårt rum som vi hade fått när vi kom på morgonen och la oss i sängen & vilade. Efter knappt två timmar ringde dom på min mobil & sa att nu ligger hon på uppvaket så det är bara & komma upp.
Där fick vi sedan sitta i kanske en halvtimme & vänta på att hon skulle vakna igen. De ville inte hjälpa henne & vakna då hon hade vart så ledsen när hon somnade, och detta hade medfört att hon hade väldigt mycket slem i halsen & väckte dom henne så skulle hon ha stora problem att hosta upp det så det var tydligen bättre att vakna av sig själv istället.
När hon äntligen vaknade så tog det inte lång stund innan vi fick ett litet leende igen.. då mådde jag mycket bättre :)

Resten av dagen sov hon mer eller mindre bort. Hon vaknade när hon var hungrig & hon åt som vanligt direkt så det va ju bra. Vid 3-tiden kom sköterskan som va med på operationen in med en liten present till Emmi. Hon fick ett litet gosedjur som hon blev mycket glad över.
Kl 6 tyckte de att vi kunde få åka hem om vi ville & det ville vi! Jag va lite orolig i bilen hem över att hon hade sovit så mycket & tänkte att då får jag väl va uppe hela natten nu, men icke. Hon sov så gott så. Vaknade kl 3 & ville ha mat sen somnade hon om igen & sov till 7. Så rutinerna är redan tillbaka till det normala.

Nu är det bara den eviga väntan kvar. Det skulle ta ca 4 veckor & få klart svaren men de skulle snabba på så att vi inte behöver få några besked precis vid jul iaf.

Nu får alla som läser detta hålla alla tummar & tår för att beskedet vi väntar på kommer vara så bra det bara går. Att vår lilla tjej är unik det vet vi ju redan men nu får vi hoppas att hon är mer unik än vad någon nånsin hade kunnat tro eller hoppas på.
Vi älskar dig Emmi, mer än ord kan beskriva <3