Diagnos

Idag kom då beskedet som jag hade räknat med men hoppats in i det sista att få slippa höra.
Emmi har någonting som heter kongenital muskeldystrofi med merosinbrist. Detta är en ärftlig sjukdom som båda föräldrarna måste vara bärare av för att den ska kunna uppstå. Hur många som är bärare vet jag inte men vi är inte allt för många. Jag & min älskling fick reda på att vi iaf är en av dom på det värsta tänkbara sättet.
Att jag har lyckats träffa mitt livs kärlek som råkar ha samma j'vla idiotiska arvsanlag som jag själv tydligen går & bär på & sedan få en alldeles underbar liten tjej tillsammans med honom & vi i vår tur har överfört våra anlag till henne så att hon blir sjuk är inte sant. Det här händer inte oss... För varför skulle det vara sant, det föds kanske 1 barn vartannat år i Sverige med denna sjukdom.

Vårt lilla hjärta kommer aldrig kunna gå, hon kommer behöva hjälp med det mesta här i livet som vi friska människor tar helt för givet. Hon kommer vara helt beroende av andra människor, och vi, hennes föräldrar som ska kunna ge henne allt kommer inte ens räcka till.
Kunde jag så skulle jag ge upp allt för att detta inte skulle vara sant. Ingenting och då menar jag ingenting betyder nåt längre.

Läkarna kan ju såklart inte säga exakt hur sjukdomen kommer utvecklas för just henne men det är inte mycket som är bra.

VARFÖR VARFÖR VARFÖR.......det finns inte ord för vad jag känner just nu. Tankarna är miljoner många och jag bävar för alla frågor jag kommer få från min lilla skatt om varför hon är annorlunda och varför hon inte kan gå & springa & leka som alla andra. Inte för att jag inte kommer säga sanningen utan för att jag ska klara av att säga den utan att störtgråta.

De flesta val du gör i ditt liv gör du medvetet och du förstår på ett eller annat sätt konsekvenserna av dina handlingar. Men något sånt här som är helt utanför din kontroll och förändrar ditt liv för alltid och du har inte ens något att säga till om går inte riktigt att greppa. Mitt liv skulle ju faktiskt inte se ut så här.
MEN vi har fortfarande vår Emmi och jag skulle aldrig ens tänka tanken att inte ha henne i mitt liv. Det kommer bli många dagar av tårar och motgångar men oavsett så har vi världens underbaraste lilla skatt och jag ska göra allt som står i min makt för att göra varje dag till den bästa för henne.