Idag har vi haft vårt första besök på Habiliteringen med hela Emmis lilla entourage. Det va läkaren, sjuksköterska, kurator, sjukgymnast och en till som jag redan har glömt vad hon var för nån. Men Emmi trivs i rampljuset så det gick bra tills hon kom på att hon var supertrött och ville genast sova middag.
Läkaren sa att vi kommer träffas på detta vis var tredje månad ungefär för att stämma av läget & kolla hur Emmi utvecklas. Hon gick igenom dagens undersökning utan anmärkning, förutom det positiva som alla märker nu för tiden, hur bra hon kan sitta & hålla upp huvudet superduktigt. Men positiva saker får gärna anmärkas om & om igen.
Till våren kommer hon nog få genomgå en andningsregistrering för att se att hon syresätter sig tillräckligt under natten. Inte för att vi misstänker att hon inte gör det men det va jag som ställde frågan om man kommer göra det snart eller om man ska vänta tills hon ger några symptom & då tyckte nog läkaren att vi kan kolla på det till våren.
Annars händer det inte så mycket för tillfället. Snuttan har börjat äta lite mer mat eller gröt rättare sagt. Hon får en halv portion till lunch tillsammans med ersättningen och det är mums. Tror att hon kommer bli glad ju mer mat hon får, hon verkar rätt trött på ersättningen faktiskt.
Om två dagar är det jul & eftersom Tomtem från Sthlm inte kan ta sig hela vägen ner till Halland och leverera Emmis julklappar så får jag åka & hämta dom på posten istället. Hon önskar sig redan nu att Tomten kan komma personligen nästa år :)
God Jul!!
Emmi
torsdag 22 december 2011
tisdag 13 december 2011
Lucia
Lucia & nu kan tom jag säga att tiden går fort!
Idag ska vi till Habiliteringen för första gången & träffa kuratorn. Hittills har vi bara haft hembesök & det har vart super. Vi har inte behövt tänka på nånting egentligen utan det finns folk som gör det åt oss. Tack tack & åter tack.
Nu ska vi iaf kolla på ansökan om vårdbidrag. Kuratorn skulle även ringa vårt försäkringsbolag & se om vi har nånting & hämta där. Förmodligen inte men ändå skönt & slippa det med.
De senaste dagarna har kännts ganska bra faktiskt, kanske har med julen & göra. Jag älskar ju jul.
Vi har även fått kontakt med en annan mamma som också har en dotter med samma diagnos & jag har fått lov & ställa hur mycket frågor jag vill & det känns otroligt skönt med någon som vet exakt vad man går igenom. Tusen tack Eva!
Efter Habiliteringen hade vi tänkt & åka till öppna förskolan & fira lite lucia. Ska bli mysigt. Hoppas snuttan också kommer tycka det :)
Idag ska vi till Habiliteringen för första gången & träffa kuratorn. Hittills har vi bara haft hembesök & det har vart super. Vi har inte behövt tänka på nånting egentligen utan det finns folk som gör det åt oss. Tack tack & åter tack.
Nu ska vi iaf kolla på ansökan om vårdbidrag. Kuratorn skulle även ringa vårt försäkringsbolag & se om vi har nånting & hämta där. Förmodligen inte men ändå skönt & slippa det med.
De senaste dagarna har kännts ganska bra faktiskt, kanske har med julen & göra. Jag älskar ju jul.
Vi har även fått kontakt med en annan mamma som också har en dotter med samma diagnos & jag har fått lov & ställa hur mycket frågor jag vill & det känns otroligt skönt med någon som vet exakt vad man går igenom. Tusen tack Eva!
Efter Habiliteringen hade vi tänkt & åka till öppna förskolan & fira lite lucia. Ska bli mysigt. Hoppas snuttan också kommer tycka det :)
måndag 5 december 2011
Skitdag
Jaha idag kom så då en utav dom dagarna som jag antar kommer vara många i början men förhoppningsvis färre med tiden.
Jag bara gråter och tycker så fruktansvärt synd om mig och min lilla familj. Jag kan inte äta & mår allmänt skit. Det känns inte som att jag är ens i närheten av att ha den styrka som du måste ha för att ta dig igenom detta.
Jag kräks om jag ser en annan lycklig puttinuttig småbarnsfamilj som klagar över skitsaker. Självklart så har alla rätt till sina egna problem, det är som sagt bara en sån dag när mitt liv känns som en mardröm från morgon till kväll.
Jag bara gråter och tycker så fruktansvärt synd om mig och min lilla familj. Jag kan inte äta & mår allmänt skit. Det känns inte som att jag är ens i närheten av att ha den styrka som du måste ha för att ta dig igenom detta.
Jag kräks om jag ser en annan lycklig puttinuttig småbarnsfamilj som klagar över skitsaker. Självklart så har alla rätt till sina egna problem, det är som sagt bara en sån dag när mitt liv känns som en mardröm från morgon till kväll.
fredag 2 december 2011
Diagnos
Idag kom då beskedet som jag hade räknat med men hoppats in i det sista att få slippa höra.
Emmi har någonting som heter kongenital muskeldystrofi med merosinbrist. Detta är en ärftlig sjukdom som båda föräldrarna måste vara bärare av för att den ska kunna uppstå. Hur många som är bärare vet jag inte men vi är inte allt för många. Jag & min älskling fick reda på att vi iaf är en av dom på det värsta tänkbara sättet.
Att jag har lyckats träffa mitt livs kärlek som råkar ha samma j'vla idiotiska arvsanlag som jag själv tydligen går & bär på & sedan få en alldeles underbar liten tjej tillsammans med honom & vi i vår tur har överfört våra anlag till henne så att hon blir sjuk är inte sant. Det här händer inte oss... För varför skulle det vara sant, det föds kanske 1 barn vartannat år i Sverige med denna sjukdom.
Vårt lilla hjärta kommer aldrig kunna gå, hon kommer behöva hjälp med det mesta här i livet som vi friska människor tar helt för givet. Hon kommer vara helt beroende av andra människor, och vi, hennes föräldrar som ska kunna ge henne allt kommer inte ens räcka till.
Kunde jag så skulle jag ge upp allt för att detta inte skulle vara sant. Ingenting och då menar jag ingenting betyder nåt längre.
Läkarna kan ju såklart inte säga exakt hur sjukdomen kommer utvecklas för just henne men det är inte mycket som är bra.
VARFÖR VARFÖR VARFÖR.......det finns inte ord för vad jag känner just nu. Tankarna är miljoner många och jag bävar för alla frågor jag kommer få från min lilla skatt om varför hon är annorlunda och varför hon inte kan gå & springa & leka som alla andra. Inte för att jag inte kommer säga sanningen utan för att jag ska klara av att säga den utan att störtgråta.
De flesta val du gör i ditt liv gör du medvetet och du förstår på ett eller annat sätt konsekvenserna av dina handlingar. Men något sånt här som är helt utanför din kontroll och förändrar ditt liv för alltid och du har inte ens något att säga till om går inte riktigt att greppa. Mitt liv skulle ju faktiskt inte se ut så här.
MEN vi har fortfarande vår Emmi och jag skulle aldrig ens tänka tanken att inte ha henne i mitt liv. Det kommer bli många dagar av tårar och motgångar men oavsett så har vi världens underbaraste lilla skatt och jag ska göra allt som står i min makt för att göra varje dag till den bästa för henne.
Emmi har någonting som heter kongenital muskeldystrofi med merosinbrist. Detta är en ärftlig sjukdom som båda föräldrarna måste vara bärare av för att den ska kunna uppstå. Hur många som är bärare vet jag inte men vi är inte allt för många. Jag & min älskling fick reda på att vi iaf är en av dom på det värsta tänkbara sättet.
Att jag har lyckats träffa mitt livs kärlek som råkar ha samma j'vla idiotiska arvsanlag som jag själv tydligen går & bär på & sedan få en alldeles underbar liten tjej tillsammans med honom & vi i vår tur har överfört våra anlag till henne så att hon blir sjuk är inte sant. Det här händer inte oss... För varför skulle det vara sant, det föds kanske 1 barn vartannat år i Sverige med denna sjukdom.
Vårt lilla hjärta kommer aldrig kunna gå, hon kommer behöva hjälp med det mesta här i livet som vi friska människor tar helt för givet. Hon kommer vara helt beroende av andra människor, och vi, hennes föräldrar som ska kunna ge henne allt kommer inte ens räcka till.
Kunde jag så skulle jag ge upp allt för att detta inte skulle vara sant. Ingenting och då menar jag ingenting betyder nåt längre.
Läkarna kan ju såklart inte säga exakt hur sjukdomen kommer utvecklas för just henne men det är inte mycket som är bra.
VARFÖR VARFÖR VARFÖR.......det finns inte ord för vad jag känner just nu. Tankarna är miljoner många och jag bävar för alla frågor jag kommer få från min lilla skatt om varför hon är annorlunda och varför hon inte kan gå & springa & leka som alla andra. Inte för att jag inte kommer säga sanningen utan för att jag ska klara av att säga den utan att störtgråta.
De flesta val du gör i ditt liv gör du medvetet och du förstår på ett eller annat sätt konsekvenserna av dina handlingar. Men något sånt här som är helt utanför din kontroll och förändrar ditt liv för alltid och du har inte ens något att säga till om går inte riktigt att greppa. Mitt liv skulle ju faktiskt inte se ut så här.
MEN vi har fortfarande vår Emmi och jag skulle aldrig ens tänka tanken att inte ha henne i mitt liv. Det kommer bli många dagar av tårar och motgångar men oavsett så har vi världens underbaraste lilla skatt och jag ska göra allt som står i min makt för att göra varje dag till den bästa för henne.
lördag 19 november 2011
Då va det gjort..
Nu har vi vart i Göteborg och lillan har vart med om sin första operation.
Vi hade tid på Drottning Silvias barnsjukhus kl 10 den 16 november. Då fick vi först träffa en sjuksköterska på avdelningen som satte emla kräm (bedövning) på Emmis fot & armveck för att de sedan skulle ta blodprover på henne.
Redan här sa både jag & P att hon har vart svårstucken vid tidigare provtagningar så det har slutat med stick i huvudet de andra gångerna. Men såklart så ska det ju provas med både händer, fötter & armveck så att hon är jättearg och ledsen innan de får något blod. Och i samband med det fick vi också veta att emlan gör det ännu svårare att sticka för då försvinner kärlen ännu mer. "Ööööööhhhh kanske inte ska sätta sån bedövning då", hon har ju aldrig fått det tidigare & har klarat det ändå. Men vad vet jag, de vet ju säkert bäst tänker man ju.
Sen fick vi träffa en läkare som frågade samma frågor som vi redan har svarat på många gånger tidigare. När detta upptäcktes, hur förlossningen var, hur hon äter osv osv. Hon lyssnade även på hjärtat & lungor och kollade henne allmänt.
Efter det fick vi träffa den läkaren som vi träffade i Halmstad. Han hade med en fotograf som filmade Emmi samtidigt som läkaren drog & hade sig med henne.
Det sista vi fick göra denna dag var att åka upp till operation och träffa narkosläkare som ställde lite frågor.
Någonting som vi tyckte var lite märkligt & kändes sådär va att vi fick frågan från flera stycken om vi hade gjort hjärtundersökning på henne, var vi hade gjort den & vad den hade visat. Ääähhh känns som att det borde väl ni veta, eller ska det va upp till oss & veta om den va precis som den skulle för att ingenting otäckt ska kunna hända när hon är sövd.
Efter detta var iaf tanken att vi skulle ta in på hotell för att slippa köra fram & tillbaka. Men både jag & P ville bara hem. Det va en jobbig dag & tårarna kom titt som tätt. Man har ju nästan intalat sig själv att det inte är nåt fel på lilla hjärtat när vi bara är hemma, men så fort man är på dessa besök & provtagningar så kommer verkligheten ikapp en igen.
När vi vid ett tillfälle under dagen åkte hissen upp till avdelningen så åkte vi tillsammans med en jättesöt liten kille på kanske 3 år som skulle några våningar högre upp än oss. Han satt där i sin vagn & hälsade artigt på oss när vi steg in i hissen. Jag kollade lite diskret vilken våning han & hans mamma skulle till & kunde snabbt läsa ut att det var till barncanceravdelningen. Det är så ORÄTTVIST! Inga människor ska behöva va så sjuka men absolut inte barn. Jag vill inte befinna mig i vår verklighet. JAG VILL INTE!
Innan vi åkte hem för dagen så fick vi iaf instruktioner på var & hur vi skulle sätta på emlan på skruttan på morgonen därpå. Båda tänkte att det är ju så onödigt men sa väl egentligen ingenting om det utan lydde snällt.
Den 17:e kl 8 på morgonen skulle alltså denna muskelbiopsi ske. Eftersom hon inte fick äta 4 timmar innan så fick jag ställa klockan på 03:30 och väcka henne för att hon skulle äta. Nästa klocka ringde sedan 05:15, då var det bara till att gå upp, klä på sig & borsta tänderna & packa ihop det sista. Förhoppningsvis skulle vi få åka hem igen på kvällen men det var inte säkert så vi va ju tvugna att packa för en natt om det behövdes.
Sen fick vi väcka snuttan igen & ställa henne i duschen ihop med pappa för att tvätta henne med sånt där som man måste göra innan operation. Detta var allt annat än populärt. Snabbt på med kläder & in i bilen för att hon skulle somna om & inte komma på att hon ville äta.
Kl 7 va vi framme på sjukhuset igen för att sätta den där dumma emlan (måste sitta på i en timme för att få effekt) och det var inga problem men jag var lite orolig för att hon skulle komma på när som helst här att hon är ju faktiskt hungrig. Men icke! Hon var hur duktig som helst & var inte alls ledsen under tiden vi väntade på att få åka upp till operation.
När vi kom upp dit så kändes det fortfarande helt okej, tills en säng rullade in med en tjej i kanske 13-årsåldern med sin mamma & pappa i släptåg och hon stortjöt. Hon var så rädd stackarn & då kom tårarna på mig också, sen va det kört kan man säga.
Inte ens dom duktiga & erfarna narkosläkarna kunde sätta någon nål i foten där vi hade satt emla utan det slutade ju såklart med att dom satte nålen i huvet på den sidan där vi inte hade satt nån bedövning. Emmi gallskrek vid det här laget och så fort nålen var satt så fick pappa ta upp henne i famnen & sen sprutade de in sömnmedlet. Att stå där & se sin lilla skatt skrika så att hon är helt röd i ansiktet & nästan inte får någon luft för att sedan sluta ögonen & somna på 1 sekund var fruktansvärt. Bläääääääää säger jag bara.
I väntan på att operationen skulle bli klar så gick vi ner till avdelngen & åt lite frukost, sen gick vi in på vårt rum som vi hade fått när vi kom på morgonen och la oss i sängen & vilade. Efter knappt två timmar ringde dom på min mobil & sa att nu ligger hon på uppvaket så det är bara & komma upp.
Där fick vi sedan sitta i kanske en halvtimme & vänta på att hon skulle vakna igen. De ville inte hjälpa henne & vakna då hon hade vart så ledsen när hon somnade, och detta hade medfört att hon hade väldigt mycket slem i halsen & väckte dom henne så skulle hon ha stora problem att hosta upp det så det var tydligen bättre att vakna av sig själv istället.
När hon äntligen vaknade så tog det inte lång stund innan vi fick ett litet leende igen.. då mådde jag mycket bättre :)
Resten av dagen sov hon mer eller mindre bort. Hon vaknade när hon var hungrig & hon åt som vanligt direkt så det va ju bra. Vid 3-tiden kom sköterskan som va med på operationen in med en liten present till Emmi. Hon fick ett litet gosedjur som hon blev mycket glad över.
Kl 6 tyckte de att vi kunde få åka hem om vi ville & det ville vi! Jag va lite orolig i bilen hem över att hon hade sovit så mycket & tänkte att då får jag väl va uppe hela natten nu, men icke. Hon sov så gott så. Vaknade kl 3 & ville ha mat sen somnade hon om igen & sov till 7. Så rutinerna är redan tillbaka till det normala.
Nu är det bara den eviga väntan kvar. Det skulle ta ca 4 veckor & få klart svaren men de skulle snabba på så att vi inte behöver få några besked precis vid jul iaf.
Nu får alla som läser detta hålla alla tummar & tår för att beskedet vi väntar på kommer vara så bra det bara går. Att vår lilla tjej är unik det vet vi ju redan men nu får vi hoppas att hon är mer unik än vad någon nånsin hade kunnat tro eller hoppas på.
Vi älskar dig Emmi, mer än ord kan beskriva <3
Vi hade tid på Drottning Silvias barnsjukhus kl 10 den 16 november. Då fick vi först träffa en sjuksköterska på avdelningen som satte emla kräm (bedövning) på Emmis fot & armveck för att de sedan skulle ta blodprover på henne.
Redan här sa både jag & P att hon har vart svårstucken vid tidigare provtagningar så det har slutat med stick i huvudet de andra gångerna. Men såklart så ska det ju provas med både händer, fötter & armveck så att hon är jättearg och ledsen innan de får något blod. Och i samband med det fick vi också veta att emlan gör det ännu svårare att sticka för då försvinner kärlen ännu mer. "Ööööööhhhh kanske inte ska sätta sån bedövning då", hon har ju aldrig fått det tidigare & har klarat det ändå. Men vad vet jag, de vet ju säkert bäst tänker man ju.
Sen fick vi träffa en läkare som frågade samma frågor som vi redan har svarat på många gånger tidigare. När detta upptäcktes, hur förlossningen var, hur hon äter osv osv. Hon lyssnade även på hjärtat & lungor och kollade henne allmänt.
Efter det fick vi träffa den läkaren som vi träffade i Halmstad. Han hade med en fotograf som filmade Emmi samtidigt som läkaren drog & hade sig med henne.
Det sista vi fick göra denna dag var att åka upp till operation och träffa narkosläkare som ställde lite frågor.
Någonting som vi tyckte var lite märkligt & kändes sådär va att vi fick frågan från flera stycken om vi hade gjort hjärtundersökning på henne, var vi hade gjort den & vad den hade visat. Ääähhh känns som att det borde väl ni veta, eller ska det va upp till oss & veta om den va precis som den skulle för att ingenting otäckt ska kunna hända när hon är sövd.
Efter detta var iaf tanken att vi skulle ta in på hotell för att slippa köra fram & tillbaka. Men både jag & P ville bara hem. Det va en jobbig dag & tårarna kom titt som tätt. Man har ju nästan intalat sig själv att det inte är nåt fel på lilla hjärtat när vi bara är hemma, men så fort man är på dessa besök & provtagningar så kommer verkligheten ikapp en igen.
När vi vid ett tillfälle under dagen åkte hissen upp till avdelningen så åkte vi tillsammans med en jättesöt liten kille på kanske 3 år som skulle några våningar högre upp än oss. Han satt där i sin vagn & hälsade artigt på oss när vi steg in i hissen. Jag kollade lite diskret vilken våning han & hans mamma skulle till & kunde snabbt läsa ut att det var till barncanceravdelningen. Det är så ORÄTTVIST! Inga människor ska behöva va så sjuka men absolut inte barn. Jag vill inte befinna mig i vår verklighet. JAG VILL INTE!
Innan vi åkte hem för dagen så fick vi iaf instruktioner på var & hur vi skulle sätta på emlan på skruttan på morgonen därpå. Båda tänkte att det är ju så onödigt men sa väl egentligen ingenting om det utan lydde snällt.
Den 17:e kl 8 på morgonen skulle alltså denna muskelbiopsi ske. Eftersom hon inte fick äta 4 timmar innan så fick jag ställa klockan på 03:30 och väcka henne för att hon skulle äta. Nästa klocka ringde sedan 05:15, då var det bara till att gå upp, klä på sig & borsta tänderna & packa ihop det sista. Förhoppningsvis skulle vi få åka hem igen på kvällen men det var inte säkert så vi va ju tvugna att packa för en natt om det behövdes.
Sen fick vi väcka snuttan igen & ställa henne i duschen ihop med pappa för att tvätta henne med sånt där som man måste göra innan operation. Detta var allt annat än populärt. Snabbt på med kläder & in i bilen för att hon skulle somna om & inte komma på att hon ville äta.
Kl 7 va vi framme på sjukhuset igen för att sätta den där dumma emlan (måste sitta på i en timme för att få effekt) och det var inga problem men jag var lite orolig för att hon skulle komma på när som helst här att hon är ju faktiskt hungrig. Men icke! Hon var hur duktig som helst & var inte alls ledsen under tiden vi väntade på att få åka upp till operation.
När vi kom upp dit så kändes det fortfarande helt okej, tills en säng rullade in med en tjej i kanske 13-årsåldern med sin mamma & pappa i släptåg och hon stortjöt. Hon var så rädd stackarn & då kom tårarna på mig också, sen va det kört kan man säga.
Inte ens dom duktiga & erfarna narkosläkarna kunde sätta någon nål i foten där vi hade satt emla utan det slutade ju såklart med att dom satte nålen i huvet på den sidan där vi inte hade satt nån bedövning. Emmi gallskrek vid det här laget och så fort nålen var satt så fick pappa ta upp henne i famnen & sen sprutade de in sömnmedlet. Att stå där & se sin lilla skatt skrika så att hon är helt röd i ansiktet & nästan inte får någon luft för att sedan sluta ögonen & somna på 1 sekund var fruktansvärt. Bläääääääää säger jag bara.
I väntan på att operationen skulle bli klar så gick vi ner till avdelngen & åt lite frukost, sen gick vi in på vårt rum som vi hade fått när vi kom på morgonen och la oss i sängen & vilade. Efter knappt två timmar ringde dom på min mobil & sa att nu ligger hon på uppvaket så det är bara & komma upp.
Där fick vi sedan sitta i kanske en halvtimme & vänta på att hon skulle vakna igen. De ville inte hjälpa henne & vakna då hon hade vart så ledsen när hon somnade, och detta hade medfört att hon hade väldigt mycket slem i halsen & väckte dom henne så skulle hon ha stora problem att hosta upp det så det var tydligen bättre att vakna av sig själv istället.
När hon äntligen vaknade så tog det inte lång stund innan vi fick ett litet leende igen.. då mådde jag mycket bättre :)
Resten av dagen sov hon mer eller mindre bort. Hon vaknade när hon var hungrig & hon åt som vanligt direkt så det va ju bra. Vid 3-tiden kom sköterskan som va med på operationen in med en liten present till Emmi. Hon fick ett litet gosedjur som hon blev mycket glad över.
Kl 6 tyckte de att vi kunde få åka hem om vi ville & det ville vi! Jag va lite orolig i bilen hem över att hon hade sovit så mycket & tänkte att då får jag väl va uppe hela natten nu, men icke. Hon sov så gott så. Vaknade kl 3 & ville ha mat sen somnade hon om igen & sov till 7. Så rutinerna är redan tillbaka till det normala.
Nu är det bara den eviga väntan kvar. Det skulle ta ca 4 veckor & få klart svaren men de skulle snabba på så att vi inte behöver få några besked precis vid jul iaf.
Nu får alla som läser detta hålla alla tummar & tår för att beskedet vi väntar på kommer vara så bra det bara går. Att vår lilla tjej är unik det vet vi ju redan men nu får vi hoppas att hon är mer unik än vad någon nånsin hade kunnat tro eller hoppas på.
Vi älskar dig Emmi, mer än ord kan beskriva <3
fredag 28 oktober 2011
För 1 år sedan...
Idag för exakt 1 år sedan va den bästa dagen i mitt dittills 28-åriga liv. Jag fick reda på att jag var gravid. Jag skulle få ett barn, jag & min älskling skulle få en liten bebis. Det tog ett antal månader innan jag förstod att min lilla bebis skulle få mig som mamma också. Det var alltså inte bara jag som skulle få nåt utan jag skulle vara nånting för någon annan. Något oersättligt.
De första månaderna var jag väldigt orolig för missfall, sen kom oron för att något skulle vara fel på min lilla skatt. Men efter ultraljudet så släppte det för allt såg ju helt okej ut. Vi skulle få en frisk liten bebis, för det får ju faktiskt de allra flesta.
Dagen efter midsommar va vi inne på förlossningen för jag tyckte att fosterrörelserna hade minskat, men även då fick vi bekräftat att allt såg tiptopp ut. Jag har ju alltid vart en människa som oroar sig ganska mycket i onödan.
Den 10 juli kom sen vår prinsessa till världen. Förlossningen gick som en dans och ut kom en frisk & kry liten tjej. Hon ville inte äta i början men hon var ju bara lite trött, det kan man väl få vara efter att ha gått igenom en förlossning.
Nu 1 år efter detta underbara besked kom sen detta allt annat än underbara besked. "Hon har en muskelsjukdom"
Utan att veta exakt vad detta innebär så kan vi med största sannolikhet säga att detta kommer förändra hela våra liv & då inte bara på det uppenbara sättet som det gör med en ny liten människa i familjen. Nej här pratar vi förmodligen om sjukhusbesök, handikappsanpassning, assistans, habilitering, stöd, andningshjälp mm.
Nej man ska inte måla f*n på väggen men specialisten trodde att hon har någonting som heter kongenital muskeldystrofi & vilken form det än är så känns det inte så upplyftande just nu.
Jag älskar min Emmi, min prinsessa, min skatt, mitt livs kärlek mer än någonting annat men detta skulle inte hända oss. Livet är så orättvist...
De första månaderna var jag väldigt orolig för missfall, sen kom oron för att något skulle vara fel på min lilla skatt. Men efter ultraljudet så släppte det för allt såg ju helt okej ut. Vi skulle få en frisk liten bebis, för det får ju faktiskt de allra flesta.
Dagen efter midsommar va vi inne på förlossningen för jag tyckte att fosterrörelserna hade minskat, men även då fick vi bekräftat att allt såg tiptopp ut. Jag har ju alltid vart en människa som oroar sig ganska mycket i onödan.
Den 10 juli kom sen vår prinsessa till världen. Förlossningen gick som en dans och ut kom en frisk & kry liten tjej. Hon ville inte äta i början men hon var ju bara lite trött, det kan man väl få vara efter att ha gått igenom en förlossning.
Nu 1 år efter detta underbara besked kom sen detta allt annat än underbara besked. "Hon har en muskelsjukdom"
Utan att veta exakt vad detta innebär så kan vi med största sannolikhet säga att detta kommer förändra hela våra liv & då inte bara på det uppenbara sättet som det gör med en ny liten människa i familjen. Nej här pratar vi förmodligen om sjukhusbesök, handikappsanpassning, assistans, habilitering, stöd, andningshjälp mm.
Nej man ska inte måla f*n på väggen men specialisten trodde att hon har någonting som heter kongenital muskeldystrofi & vilken form det än är så känns det inte så upplyftande just nu.
Jag älskar min Emmi, min prinsessa, min skatt, mitt livs kärlek mer än någonting annat men detta skulle inte hända oss. Livet är så orättvist...
tisdag 25 oktober 2011
Lite nytt...
Idag ringde lillans läkare och berättade att vi hade fått en preliminär tid i Göteborg den 17 november. Det är ju en hel månad till dess!! Vi som trodde att vi skulle få komma dit den här veckan. Anledningen är att de tar bara in en sådan här patient i veckan.
Men hon hade även lite roliga nyheter och det var att hon hade fått tillbaka svar på alla prover som vi har lämnat & ALLA var normala :)
Proverna i sig säger inte mig så mycket men det hade med glykos, äggvita i urinen, ett prov som skulle visa om Emmi måste ha en särskild kost osv att göra. Jag frågade om det betyder att dom nu kan utesluta en del sjukdomar & det kunde man definitivt göra, bla en jättetragisk som hon hade funderat på, men den har hon iaf INTE!
Men hon sa att utredningen inte alls stannar av för de utan hon är ju väldigt muskelsvag och hade det här förhöjda värdet på det första provet så nu fortsätter letandet efter en diagnos med fler prover och denna muskelbiopsi som vi ska göra i Gbg.
Hon hade även fått tag i läkaren i Gbg och han skulle ner till Halmstad nu i veckan & han ville gärna träffa Emmi på en gång innan vi kommer till Gbg så vi fick genast en tid på fredag. Han kommer ju självklart inte kunna ge oss några riktiga svar just nu men det känns ändå jätteskönt & få träffa människor som är helt specialiserade på det här. (har läst att han är docent och tillhör ett muskelteam på Drottning Silvia i Gbg, om jag har luskat rätt)
Jag berättade också att Emmi har blviit ännu lite starkare i nacken och kan nu sitta en liten stund i knät utan stöd för huvet/nacken alls & det tyckte hon var jätteposistivt, hon sa att det gjorde henne jätteglad så det är ju kul & höra.
Annars fortsätter dagarna som vanligt här. Emmi växer och det känns som att det händer nåt nytt med henne varje dag nu nästan. Idag har vi haft besök utav sjukgymnasterna igen & hon fick massa massage & sjunga lite nya sånger. Även sjukgymmnasten tyckte att hon hade gjort framsteg sen sist och att hon är väldigt "med". Efter deras besök (dom är två, en som utbildar sig) så hade lilla hjärtat vart vaken i nästan 4 timmar så hon var minst sagt en trött liten tjej. Tror att detta kan ha påverkat hur hon har somnat ikväll också, just nu ligger hon helt utslagen i P:s knä. Har inte ens gnytt det minsta utan bara provat att blunda lite & vips så somnade man :)
Så nu är det fredag som gäller först & främst, sen får vi hoppas att den 17 november är absolut senast vi får komma till Gbg.
Men hon hade även lite roliga nyheter och det var att hon hade fått tillbaka svar på alla prover som vi har lämnat & ALLA var normala :)
Proverna i sig säger inte mig så mycket men det hade med glykos, äggvita i urinen, ett prov som skulle visa om Emmi måste ha en särskild kost osv att göra. Jag frågade om det betyder att dom nu kan utesluta en del sjukdomar & det kunde man definitivt göra, bla en jättetragisk som hon hade funderat på, men den har hon iaf INTE!
Men hon sa att utredningen inte alls stannar av för de utan hon är ju väldigt muskelsvag och hade det här förhöjda värdet på det första provet så nu fortsätter letandet efter en diagnos med fler prover och denna muskelbiopsi som vi ska göra i Gbg.
Hon hade även fått tag i läkaren i Gbg och han skulle ner till Halmstad nu i veckan & han ville gärna träffa Emmi på en gång innan vi kommer till Gbg så vi fick genast en tid på fredag. Han kommer ju självklart inte kunna ge oss några riktiga svar just nu men det känns ändå jätteskönt & få träffa människor som är helt specialiserade på det här. (har läst att han är docent och tillhör ett muskelteam på Drottning Silvia i Gbg, om jag har luskat rätt)
Jag berättade också att Emmi har blviit ännu lite starkare i nacken och kan nu sitta en liten stund i knät utan stöd för huvet/nacken alls & det tyckte hon var jätteposistivt, hon sa att det gjorde henne jätteglad så det är ju kul & höra.
Annars fortsätter dagarna som vanligt här. Emmi växer och det känns som att det händer nåt nytt med henne varje dag nu nästan. Idag har vi haft besök utav sjukgymnasterna igen & hon fick massa massage & sjunga lite nya sånger. Även sjukgymmnasten tyckte att hon hade gjort framsteg sen sist och att hon är väldigt "med". Efter deras besök (dom är två, en som utbildar sig) så hade lilla hjärtat vart vaken i nästan 4 timmar så hon var minst sagt en trött liten tjej. Tror att detta kan ha påverkat hur hon har somnat ikväll också, just nu ligger hon helt utslagen i P:s knä. Har inte ens gnytt det minsta utan bara provat att blunda lite & vips så somnade man :)
Så nu är det fredag som gäller först & främst, sen får vi hoppas att den 17 november är absolut senast vi får komma till Gbg.
måndag 10 oktober 2011
Hjärtundersökning
Idag va det då dags för lillans hjärtundersökning. Stackarn har vart snorig & rosslig i snart en vecka men nätterna är okej ändå och på dagarna är det som att hon är helt frisk. Hon är lika go & glad som vanligt.
Vi hade tid 16:15 i Halmstad och vi fick då först träffa en sjuksköterska som vägde Emmi (5770 g) och sen satte en massa klisterlappar på hela magen & bröstet för att kunna ta ett EKG. Detta hade hon inget emot utan låg där glatt på den stora britsen och kollade på en spelande mobil som snurrade över hennes huvud. Det tog bara ca 5 min och sen gick sköterskan och sa att läkaren skulle komma in om en stund och göra ett ultraljud för att kolla på hjärtat.
Där satt vi i kanske 10 minuter & väntade & nu började älsklingen bli lite smått trött på att ligga där så när hjärtläkaren kom in så blev det till en början en massa gnäll & till sist en ganska så arg Emmi.
Men allt såg bra ut enligt henne. Det tickade på så fint & rätt storlek & allt. Vääääldigt skönt & höra!
Så hon ska nu skicka resultaten till vår läkare här hemma & sen väntar besöket i Gbg. Som enligt den första läkaren som kom med det tråkiga beskedet kunde ta en månad innan vi fick komma dit. Men nu har det gått två veckor sedan dess så vi hoppas på att vi kanske får komma dit i nästa vecka.
Emmi verkar iaf må bra. Hon växer som hon ska, alltså äter hon bra. Hon har hittat sina händer & detta medför att matstunderna kan ta en väldans lång tid eftersom hon ska in med händerna samtidigt som hon har flaskan i munnen & blir då lite smått förbannad för att hon inte kan få i sig maten lika bra :)
Hon är mammas & pappas underbara skatt & vi hoppas så innerligt dagarna i ända att detta ska bli bra.
Vi hade tid 16:15 i Halmstad och vi fick då först träffa en sjuksköterska som vägde Emmi (5770 g) och sen satte en massa klisterlappar på hela magen & bröstet för att kunna ta ett EKG. Detta hade hon inget emot utan låg där glatt på den stora britsen och kollade på en spelande mobil som snurrade över hennes huvud. Det tog bara ca 5 min och sen gick sköterskan och sa att läkaren skulle komma in om en stund och göra ett ultraljud för att kolla på hjärtat.
Där satt vi i kanske 10 minuter & väntade & nu började älsklingen bli lite smått trött på att ligga där så när hjärtläkaren kom in så blev det till en början en massa gnäll & till sist en ganska så arg Emmi.
Men allt såg bra ut enligt henne. Det tickade på så fint & rätt storlek & allt. Vääääldigt skönt & höra!
Så hon ska nu skicka resultaten till vår läkare här hemma & sen väntar besöket i Gbg. Som enligt den första läkaren som kom med det tråkiga beskedet kunde ta en månad innan vi fick komma dit. Men nu har det gått två veckor sedan dess så vi hoppas på att vi kanske får komma dit i nästa vecka.
Emmi verkar iaf må bra. Hon växer som hon ska, alltså äter hon bra. Hon har hittat sina händer & detta medför att matstunderna kan ta en väldans lång tid eftersom hon ska in med händerna samtidigt som hon har flaskan i munnen & blir då lite smått förbannad för att hon inte kan få i sig maten lika bra :)
Hon är mammas & pappas underbara skatt & vi hoppas så innerligt dagarna i ända att detta ska bli bra.
tisdag 4 oktober 2011
Besök på barnmottagningen
Idag har vi vart på barnmottagningen igen för att lämna ännu fler blod -och urinprover. Stackarn blev lika arg idag när de stack henne i huvet. Jag frågade sköterskan vad det va för prover som skulle tas nu men det kunde hon inte riktigt svara på. Ett utav proven hade hon fått ringa till Göteborg och fråga vad det var för något för hon hade aldrig hört talas om det innan. Men det är iaf fortsättningen på utredningen som har startat efter svaret på det tråkiga provet förra gången.
Sen fick vi träffa neurobarnläkaren en stund. Det är hon som kommer vara Emmis läkare framöver. Hon lyssnade lite på hjärta & lungor då vi tycker att hon har vart lite rosslig de senaste dagarna men hon tyckte att det lät bra.
Hon kunde ju såklart inte ge oss några svar på de riktiga frågorna vi har men hon lyckades ändå lugna oss båda en hel del. Det värsta tänkbara som både jag & P har gått & tänkt på i flera dagar nu sa hon att det behöver inte alls sluta så, det finns många olika sjukdomar och allt vad de innebär så vi får helt enkelt sluta att tänka så mörka tankar tills utredningen är klar.
Hon sa även att hon ligger på dem i Halmstad & dem i Göteborg så att vi ska få komma dit fort. Vi verkar iaf vara väldigt prioriterade & det känns ju bra.
Hon skulle även följa med oss till Göteborg när vi ska få provsvaren för att själv få höra allt direkt eftersom hon ska ha hand om oss sedan.
Även hon tycker att det är jättepositivt att Emmi är så pigg & glad. & det går ju framåt med motoriken ändå. Hon har nu kommit på att det är jättegott att stoppa in händerna i munnen och även att man kan klia sig i ögonen när man är lite trött :)
Nu får vi hoppas att vi får komma till Halmstad under nästa vecka för att undersöka hjärtat.
Tack för de värmande orden ni som vet om detta kaos. Vi vet att det inte finns mycket & säga men att ni finns där om vi behöver är bra nog.
Sen fick vi träffa neurobarnläkaren en stund. Det är hon som kommer vara Emmis läkare framöver. Hon lyssnade lite på hjärta & lungor då vi tycker att hon har vart lite rosslig de senaste dagarna men hon tyckte att det lät bra.
Hon kunde ju såklart inte ge oss några svar på de riktiga frågorna vi har men hon lyckades ändå lugna oss båda en hel del. Det värsta tänkbara som både jag & P har gått & tänkt på i flera dagar nu sa hon att det behöver inte alls sluta så, det finns många olika sjukdomar och allt vad de innebär så vi får helt enkelt sluta att tänka så mörka tankar tills utredningen är klar.
Hon sa även att hon ligger på dem i Halmstad & dem i Göteborg så att vi ska få komma dit fort. Vi verkar iaf vara väldigt prioriterade & det känns ju bra.
Hon skulle även följa med oss till Göteborg när vi ska få provsvaren för att själv få höra allt direkt eftersom hon ska ha hand om oss sedan.
Även hon tycker att det är jättepositivt att Emmi är så pigg & glad. & det går ju framåt med motoriken ändå. Hon har nu kommit på att det är jättegott att stoppa in händerna i munnen och även att man kan klia sig i ögonen när man är lite trött :)
Nu får vi hoppas att vi får komma till Halmstad under nästa vecka för att undersöka hjärtat.
Tack för de värmande orden ni som vet om detta kaos. Vi vet att det inte finns mycket & säga men att ni finns där om vi behöver är bra nog.
lördag 1 oktober 2011
Hur livet vändes upp och ner
Det här handlar om Emmi, världens underbaraste lilla människa som föddes för snart 3 månader sedan.
Men varför jag väljer att skriva om denna lilla tjej här är för att jag tror att det kan vara bra att bara få skriva av sig om vad som komma skall och för att ni som finns i vår närhet lättare kan följa vad som händer.
Allt startade med att vi var på den vanliga 2-månaderskontrollen på BVC. Läkaren där tyckte att Emmi var lite slapp i musklerna och visade inte riktigt så mycket respons som hon hade önskat. Vi fick därför en remiss till barnmottagningen med orden att det är säkert ingen fara men vi vill bara va på den säkra sidan.
En vecka senare var vi på barnmottagningen där vi fick träffa nästa läkare som även hon tyckte att Emmi verkade ha lite svag muskeltonus som hon själv sa. Hon sa också att vissa barn kan bara vara lite sena i motoriken och det är säkert ingen fara men hon ville ändå diskutera med neurobarnläkaren vad hon tyckte.
Den läkaren ville att vi skulle ta blodprover på henne för att utesluta muskelsjukdomar.
Som man kan anta så säger inte läkarna så mycket när dom inte har några riktiga svar att ge men jag fick ändå ur henne att det va därför proverna skulle tas. Men hon sa snabbt att vi absolut inte skulle börja googla muskelsjukdomar nu för det var inte alls bra och man visste inte alls vad detta var. Här började min hjärna gå på högvarv och jag kände i hela kroppen att detta är inte bra...
Dagen efter var vi tillbaka för att lämna blodprov och det räckte tyvärr inte att ta blod från handen utan de var tvugna att sticka henne i huvudet. Det tog mycket kraft för att inte börja gråta när hon låg där på britsen och skrek. Det gjorde ont i mammahjärtat.
Efter detta följde en helg av oerhört mycket tårar. P kändes starkare än mig och sa hela tiden att allt kommer bli bra, de är bara extra försiktiga. När måndagen kom så började även jag känna mig lite mer positiv och kanske bara kanske kan det va så att det faktiskt kommer ordna sig.
På onsdagen när jag & Emmi hade vart ute på lite trapatser och var på väg hem igen så ringde läkaren. Hon sa att de flesta proverna var bara bra men att ett prov hade visat ett ganska så kraftigt förhöjt värde. Och just detta visade att hennes muskler inte fungerade som dom skulle. Hon hade med andra ord en muskelsjukdom.
Jag stod där ensam med mitt lilla hjärta i vagnen på en parkering och tårarna bara forsade. Man kunde inte ge oss så mycket mer information än så utan att göra fler tester.
Vi ska därför bli inlagda i Göteborg för att de förmodligen ska göra en muskelbiopsi på henne och efter det förhoppningsvis kunna fastställa vilken sjukdom det är. Det positiva hon kunde säga var ju att Emmi var en sån pigg och glad tjej som är helt med, med blick & allt så det finns inget som säger att hon inte ska kunna få ett bra liv ändå. Just vid detta tillfälle var inte det mycket till tröst.
Nu ska vi tillbaka till barnmottagningen för att lämna fler blod -och urinprov, sen kommer en sjukgymnast och psykolog hem till oss och efter det ett nytt läkarbesök för att röntga hjärtat innan vi får komma till Göteborg.
Så här börjar nu ett evigt väntande på vad som kommer hända härnäst.
Men varför jag väljer att skriva om denna lilla tjej här är för att jag tror att det kan vara bra att bara få skriva av sig om vad som komma skall och för att ni som finns i vår närhet lättare kan följa vad som händer.
Allt startade med att vi var på den vanliga 2-månaderskontrollen på BVC. Läkaren där tyckte att Emmi var lite slapp i musklerna och visade inte riktigt så mycket respons som hon hade önskat. Vi fick därför en remiss till barnmottagningen med orden att det är säkert ingen fara men vi vill bara va på den säkra sidan.
En vecka senare var vi på barnmottagningen där vi fick träffa nästa läkare som även hon tyckte att Emmi verkade ha lite svag muskeltonus som hon själv sa. Hon sa också att vissa barn kan bara vara lite sena i motoriken och det är säkert ingen fara men hon ville ändå diskutera med neurobarnläkaren vad hon tyckte.
Den läkaren ville att vi skulle ta blodprover på henne för att utesluta muskelsjukdomar.
Som man kan anta så säger inte läkarna så mycket när dom inte har några riktiga svar att ge men jag fick ändå ur henne att det va därför proverna skulle tas. Men hon sa snabbt att vi absolut inte skulle börja googla muskelsjukdomar nu för det var inte alls bra och man visste inte alls vad detta var. Här började min hjärna gå på högvarv och jag kände i hela kroppen att detta är inte bra...
Dagen efter var vi tillbaka för att lämna blodprov och det räckte tyvärr inte att ta blod från handen utan de var tvugna att sticka henne i huvudet. Det tog mycket kraft för att inte börja gråta när hon låg där på britsen och skrek. Det gjorde ont i mammahjärtat.
Efter detta följde en helg av oerhört mycket tårar. P kändes starkare än mig och sa hela tiden att allt kommer bli bra, de är bara extra försiktiga. När måndagen kom så började även jag känna mig lite mer positiv och kanske bara kanske kan det va så att det faktiskt kommer ordna sig.
På onsdagen när jag & Emmi hade vart ute på lite trapatser och var på väg hem igen så ringde läkaren. Hon sa att de flesta proverna var bara bra men att ett prov hade visat ett ganska så kraftigt förhöjt värde. Och just detta visade att hennes muskler inte fungerade som dom skulle. Hon hade med andra ord en muskelsjukdom.
Jag stod där ensam med mitt lilla hjärta i vagnen på en parkering och tårarna bara forsade. Man kunde inte ge oss så mycket mer information än så utan att göra fler tester.
Vi ska därför bli inlagda i Göteborg för att de förmodligen ska göra en muskelbiopsi på henne och efter det förhoppningsvis kunna fastställa vilken sjukdom det är. Det positiva hon kunde säga var ju att Emmi var en sån pigg och glad tjej som är helt med, med blick & allt så det finns inget som säger att hon inte ska kunna få ett bra liv ändå. Just vid detta tillfälle var inte det mycket till tröst.
Nu ska vi tillbaka till barnmottagningen för att lämna fler blod -och urinprov, sen kommer en sjukgymnast och psykolog hem till oss och efter det ett nytt läkarbesök för att röntga hjärtat innan vi får komma till Göteborg.
Så här börjar nu ett evigt väntande på vad som kommer hända härnäst.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)