Idag har vi haft vårt första besök på Habiliteringen med hela Emmis lilla entourage. Det va läkaren, sjuksköterska, kurator, sjukgymnast och en till som jag redan har glömt vad hon var för nån. Men Emmi trivs i rampljuset så det gick bra tills hon kom på att hon var supertrött och ville genast sova middag.
Läkaren sa att vi kommer träffas på detta vis var tredje månad ungefär för att stämma av läget & kolla hur Emmi utvecklas. Hon gick igenom dagens undersökning utan anmärkning, förutom det positiva som alla märker nu för tiden, hur bra hon kan sitta & hålla upp huvudet superduktigt. Men positiva saker får gärna anmärkas om & om igen.
Till våren kommer hon nog få genomgå en andningsregistrering för att se att hon syresätter sig tillräckligt under natten. Inte för att vi misstänker att hon inte gör det men det va jag som ställde frågan om man kommer göra det snart eller om man ska vänta tills hon ger några symptom & då tyckte nog läkaren att vi kan kolla på det till våren.
Annars händer det inte så mycket för tillfället. Snuttan har börjat äta lite mer mat eller gröt rättare sagt. Hon får en halv portion till lunch tillsammans med ersättningen och det är mums. Tror att hon kommer bli glad ju mer mat hon får, hon verkar rätt trött på ersättningen faktiskt.
Om två dagar är det jul & eftersom Tomtem från Sthlm inte kan ta sig hela vägen ner till Halland och leverera Emmis julklappar så får jag åka & hämta dom på posten istället. Hon önskar sig redan nu att Tomten kan komma personligen nästa år :)
God Jul!!
Emmi
torsdag 22 december 2011
tisdag 13 december 2011
Lucia
Lucia & nu kan tom jag säga att tiden går fort!
Idag ska vi till Habiliteringen för första gången & träffa kuratorn. Hittills har vi bara haft hembesök & det har vart super. Vi har inte behövt tänka på nånting egentligen utan det finns folk som gör det åt oss. Tack tack & åter tack.
Nu ska vi iaf kolla på ansökan om vårdbidrag. Kuratorn skulle även ringa vårt försäkringsbolag & se om vi har nånting & hämta där. Förmodligen inte men ändå skönt & slippa det med.
De senaste dagarna har kännts ganska bra faktiskt, kanske har med julen & göra. Jag älskar ju jul.
Vi har även fått kontakt med en annan mamma som också har en dotter med samma diagnos & jag har fått lov & ställa hur mycket frågor jag vill & det känns otroligt skönt med någon som vet exakt vad man går igenom. Tusen tack Eva!
Efter Habiliteringen hade vi tänkt & åka till öppna förskolan & fira lite lucia. Ska bli mysigt. Hoppas snuttan också kommer tycka det :)
Idag ska vi till Habiliteringen för första gången & träffa kuratorn. Hittills har vi bara haft hembesök & det har vart super. Vi har inte behövt tänka på nånting egentligen utan det finns folk som gör det åt oss. Tack tack & åter tack.
Nu ska vi iaf kolla på ansökan om vårdbidrag. Kuratorn skulle även ringa vårt försäkringsbolag & se om vi har nånting & hämta där. Förmodligen inte men ändå skönt & slippa det med.
De senaste dagarna har kännts ganska bra faktiskt, kanske har med julen & göra. Jag älskar ju jul.
Vi har även fått kontakt med en annan mamma som också har en dotter med samma diagnos & jag har fått lov & ställa hur mycket frågor jag vill & det känns otroligt skönt med någon som vet exakt vad man går igenom. Tusen tack Eva!
Efter Habiliteringen hade vi tänkt & åka till öppna förskolan & fira lite lucia. Ska bli mysigt. Hoppas snuttan också kommer tycka det :)
måndag 5 december 2011
Skitdag
Jaha idag kom så då en utav dom dagarna som jag antar kommer vara många i början men förhoppningsvis färre med tiden.
Jag bara gråter och tycker så fruktansvärt synd om mig och min lilla familj. Jag kan inte äta & mår allmänt skit. Det känns inte som att jag är ens i närheten av att ha den styrka som du måste ha för att ta dig igenom detta.
Jag kräks om jag ser en annan lycklig puttinuttig småbarnsfamilj som klagar över skitsaker. Självklart så har alla rätt till sina egna problem, det är som sagt bara en sån dag när mitt liv känns som en mardröm från morgon till kväll.
Jag bara gråter och tycker så fruktansvärt synd om mig och min lilla familj. Jag kan inte äta & mår allmänt skit. Det känns inte som att jag är ens i närheten av att ha den styrka som du måste ha för att ta dig igenom detta.
Jag kräks om jag ser en annan lycklig puttinuttig småbarnsfamilj som klagar över skitsaker. Självklart så har alla rätt till sina egna problem, det är som sagt bara en sån dag när mitt liv känns som en mardröm från morgon till kväll.
fredag 2 december 2011
Diagnos
Idag kom då beskedet som jag hade räknat med men hoppats in i det sista att få slippa höra.
Emmi har någonting som heter kongenital muskeldystrofi med merosinbrist. Detta är en ärftlig sjukdom som båda föräldrarna måste vara bärare av för att den ska kunna uppstå. Hur många som är bärare vet jag inte men vi är inte allt för många. Jag & min älskling fick reda på att vi iaf är en av dom på det värsta tänkbara sättet.
Att jag har lyckats träffa mitt livs kärlek som råkar ha samma j'vla idiotiska arvsanlag som jag själv tydligen går & bär på & sedan få en alldeles underbar liten tjej tillsammans med honom & vi i vår tur har överfört våra anlag till henne så att hon blir sjuk är inte sant. Det här händer inte oss... För varför skulle det vara sant, det föds kanske 1 barn vartannat år i Sverige med denna sjukdom.
Vårt lilla hjärta kommer aldrig kunna gå, hon kommer behöva hjälp med det mesta här i livet som vi friska människor tar helt för givet. Hon kommer vara helt beroende av andra människor, och vi, hennes föräldrar som ska kunna ge henne allt kommer inte ens räcka till.
Kunde jag så skulle jag ge upp allt för att detta inte skulle vara sant. Ingenting och då menar jag ingenting betyder nåt längre.
Läkarna kan ju såklart inte säga exakt hur sjukdomen kommer utvecklas för just henne men det är inte mycket som är bra.
VARFÖR VARFÖR VARFÖR.......det finns inte ord för vad jag känner just nu. Tankarna är miljoner många och jag bävar för alla frågor jag kommer få från min lilla skatt om varför hon är annorlunda och varför hon inte kan gå & springa & leka som alla andra. Inte för att jag inte kommer säga sanningen utan för att jag ska klara av att säga den utan att störtgråta.
De flesta val du gör i ditt liv gör du medvetet och du förstår på ett eller annat sätt konsekvenserna av dina handlingar. Men något sånt här som är helt utanför din kontroll och förändrar ditt liv för alltid och du har inte ens något att säga till om går inte riktigt att greppa. Mitt liv skulle ju faktiskt inte se ut så här.
MEN vi har fortfarande vår Emmi och jag skulle aldrig ens tänka tanken att inte ha henne i mitt liv. Det kommer bli många dagar av tårar och motgångar men oavsett så har vi världens underbaraste lilla skatt och jag ska göra allt som står i min makt för att göra varje dag till den bästa för henne.
Emmi har någonting som heter kongenital muskeldystrofi med merosinbrist. Detta är en ärftlig sjukdom som båda föräldrarna måste vara bärare av för att den ska kunna uppstå. Hur många som är bärare vet jag inte men vi är inte allt för många. Jag & min älskling fick reda på att vi iaf är en av dom på det värsta tänkbara sättet.
Att jag har lyckats träffa mitt livs kärlek som råkar ha samma j'vla idiotiska arvsanlag som jag själv tydligen går & bär på & sedan få en alldeles underbar liten tjej tillsammans med honom & vi i vår tur har överfört våra anlag till henne så att hon blir sjuk är inte sant. Det här händer inte oss... För varför skulle det vara sant, det föds kanske 1 barn vartannat år i Sverige med denna sjukdom.
Vårt lilla hjärta kommer aldrig kunna gå, hon kommer behöva hjälp med det mesta här i livet som vi friska människor tar helt för givet. Hon kommer vara helt beroende av andra människor, och vi, hennes föräldrar som ska kunna ge henne allt kommer inte ens räcka till.
Kunde jag så skulle jag ge upp allt för att detta inte skulle vara sant. Ingenting och då menar jag ingenting betyder nåt längre.
Läkarna kan ju såklart inte säga exakt hur sjukdomen kommer utvecklas för just henne men det är inte mycket som är bra.
VARFÖR VARFÖR VARFÖR.......det finns inte ord för vad jag känner just nu. Tankarna är miljoner många och jag bävar för alla frågor jag kommer få från min lilla skatt om varför hon är annorlunda och varför hon inte kan gå & springa & leka som alla andra. Inte för att jag inte kommer säga sanningen utan för att jag ska klara av att säga den utan att störtgråta.
De flesta val du gör i ditt liv gör du medvetet och du förstår på ett eller annat sätt konsekvenserna av dina handlingar. Men något sånt här som är helt utanför din kontroll och förändrar ditt liv för alltid och du har inte ens något att säga till om går inte riktigt att greppa. Mitt liv skulle ju faktiskt inte se ut så här.
MEN vi har fortfarande vår Emmi och jag skulle aldrig ens tänka tanken att inte ha henne i mitt liv. Det kommer bli många dagar av tårar och motgångar men oavsett så har vi världens underbaraste lilla skatt och jag ska göra allt som står i min makt för att göra varje dag till den bästa för henne.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)