Idag för exakt 1 år sedan va den bästa dagen i mitt dittills 28-åriga liv. Jag fick reda på att jag var gravid. Jag skulle få ett barn, jag & min älskling skulle få en liten bebis. Det tog ett antal månader innan jag förstod att min lilla bebis skulle få mig som mamma också. Det var alltså inte bara jag som skulle få nåt utan jag skulle vara nånting för någon annan. Något oersättligt.
De första månaderna var jag väldigt orolig för missfall, sen kom oron för att något skulle vara fel på min lilla skatt. Men efter ultraljudet så släppte det för allt såg ju helt okej ut. Vi skulle få en frisk liten bebis, för det får ju faktiskt de allra flesta.
Dagen efter midsommar va vi inne på förlossningen för jag tyckte att fosterrörelserna hade minskat, men även då fick vi bekräftat att allt såg tiptopp ut. Jag har ju alltid vart en människa som oroar sig ganska mycket i onödan.
Den 10 juli kom sen vår prinsessa till världen. Förlossningen gick som en dans och ut kom en frisk & kry liten tjej. Hon ville inte äta i början men hon var ju bara lite trött, det kan man väl få vara efter att ha gått igenom en förlossning.
Nu 1 år efter detta underbara besked kom sen detta allt annat än underbara besked. "Hon har en muskelsjukdom"
Utan att veta exakt vad detta innebär så kan vi med största sannolikhet säga att detta kommer förändra hela våra liv & då inte bara på det uppenbara sättet som det gör med en ny liten människa i familjen. Nej här pratar vi förmodligen om sjukhusbesök, handikappsanpassning, assistans, habilitering, stöd, andningshjälp mm.
Nej man ska inte måla f*n på väggen men specialisten trodde att hon har någonting som heter kongenital muskeldystrofi & vilken form det än är så känns det inte så upplyftande just nu.
Jag älskar min Emmi, min prinsessa, min skatt, mitt livs kärlek mer än någonting annat men detta skulle inte hända oss. Livet är så orättvist...
Emmi
fredag 28 oktober 2011
tisdag 25 oktober 2011
Lite nytt...
Idag ringde lillans läkare och berättade att vi hade fått en preliminär tid i Göteborg den 17 november. Det är ju en hel månad till dess!! Vi som trodde att vi skulle få komma dit den här veckan. Anledningen är att de tar bara in en sådan här patient i veckan.
Men hon hade även lite roliga nyheter och det var att hon hade fått tillbaka svar på alla prover som vi har lämnat & ALLA var normala :)
Proverna i sig säger inte mig så mycket men det hade med glykos, äggvita i urinen, ett prov som skulle visa om Emmi måste ha en särskild kost osv att göra. Jag frågade om det betyder att dom nu kan utesluta en del sjukdomar & det kunde man definitivt göra, bla en jättetragisk som hon hade funderat på, men den har hon iaf INTE!
Men hon sa att utredningen inte alls stannar av för de utan hon är ju väldigt muskelsvag och hade det här förhöjda värdet på det första provet så nu fortsätter letandet efter en diagnos med fler prover och denna muskelbiopsi som vi ska göra i Gbg.
Hon hade även fått tag i läkaren i Gbg och han skulle ner till Halmstad nu i veckan & han ville gärna träffa Emmi på en gång innan vi kommer till Gbg så vi fick genast en tid på fredag. Han kommer ju självklart inte kunna ge oss några riktiga svar just nu men det känns ändå jätteskönt & få träffa människor som är helt specialiserade på det här. (har läst att han är docent och tillhör ett muskelteam på Drottning Silvia i Gbg, om jag har luskat rätt)
Jag berättade också att Emmi har blviit ännu lite starkare i nacken och kan nu sitta en liten stund i knät utan stöd för huvet/nacken alls & det tyckte hon var jätteposistivt, hon sa att det gjorde henne jätteglad så det är ju kul & höra.
Annars fortsätter dagarna som vanligt här. Emmi växer och det känns som att det händer nåt nytt med henne varje dag nu nästan. Idag har vi haft besök utav sjukgymnasterna igen & hon fick massa massage & sjunga lite nya sånger. Även sjukgymmnasten tyckte att hon hade gjort framsteg sen sist och att hon är väldigt "med". Efter deras besök (dom är två, en som utbildar sig) så hade lilla hjärtat vart vaken i nästan 4 timmar så hon var minst sagt en trött liten tjej. Tror att detta kan ha påverkat hur hon har somnat ikväll också, just nu ligger hon helt utslagen i P:s knä. Har inte ens gnytt det minsta utan bara provat att blunda lite & vips så somnade man :)
Så nu är det fredag som gäller först & främst, sen får vi hoppas att den 17 november är absolut senast vi får komma till Gbg.
Men hon hade även lite roliga nyheter och det var att hon hade fått tillbaka svar på alla prover som vi har lämnat & ALLA var normala :)
Proverna i sig säger inte mig så mycket men det hade med glykos, äggvita i urinen, ett prov som skulle visa om Emmi måste ha en särskild kost osv att göra. Jag frågade om det betyder att dom nu kan utesluta en del sjukdomar & det kunde man definitivt göra, bla en jättetragisk som hon hade funderat på, men den har hon iaf INTE!
Men hon sa att utredningen inte alls stannar av för de utan hon är ju väldigt muskelsvag och hade det här förhöjda värdet på det första provet så nu fortsätter letandet efter en diagnos med fler prover och denna muskelbiopsi som vi ska göra i Gbg.
Hon hade även fått tag i läkaren i Gbg och han skulle ner till Halmstad nu i veckan & han ville gärna träffa Emmi på en gång innan vi kommer till Gbg så vi fick genast en tid på fredag. Han kommer ju självklart inte kunna ge oss några riktiga svar just nu men det känns ändå jätteskönt & få träffa människor som är helt specialiserade på det här. (har läst att han är docent och tillhör ett muskelteam på Drottning Silvia i Gbg, om jag har luskat rätt)
Jag berättade också att Emmi har blviit ännu lite starkare i nacken och kan nu sitta en liten stund i knät utan stöd för huvet/nacken alls & det tyckte hon var jätteposistivt, hon sa att det gjorde henne jätteglad så det är ju kul & höra.
Annars fortsätter dagarna som vanligt här. Emmi växer och det känns som att det händer nåt nytt med henne varje dag nu nästan. Idag har vi haft besök utav sjukgymnasterna igen & hon fick massa massage & sjunga lite nya sånger. Även sjukgymmnasten tyckte att hon hade gjort framsteg sen sist och att hon är väldigt "med". Efter deras besök (dom är två, en som utbildar sig) så hade lilla hjärtat vart vaken i nästan 4 timmar så hon var minst sagt en trött liten tjej. Tror att detta kan ha påverkat hur hon har somnat ikväll också, just nu ligger hon helt utslagen i P:s knä. Har inte ens gnytt det minsta utan bara provat att blunda lite & vips så somnade man :)
Så nu är det fredag som gäller först & främst, sen får vi hoppas att den 17 november är absolut senast vi får komma till Gbg.
måndag 10 oktober 2011
Hjärtundersökning
Idag va det då dags för lillans hjärtundersökning. Stackarn har vart snorig & rosslig i snart en vecka men nätterna är okej ändå och på dagarna är det som att hon är helt frisk. Hon är lika go & glad som vanligt.
Vi hade tid 16:15 i Halmstad och vi fick då först träffa en sjuksköterska som vägde Emmi (5770 g) och sen satte en massa klisterlappar på hela magen & bröstet för att kunna ta ett EKG. Detta hade hon inget emot utan låg där glatt på den stora britsen och kollade på en spelande mobil som snurrade över hennes huvud. Det tog bara ca 5 min och sen gick sköterskan och sa att läkaren skulle komma in om en stund och göra ett ultraljud för att kolla på hjärtat.
Där satt vi i kanske 10 minuter & väntade & nu började älsklingen bli lite smått trött på att ligga där så när hjärtläkaren kom in så blev det till en början en massa gnäll & till sist en ganska så arg Emmi.
Men allt såg bra ut enligt henne. Det tickade på så fint & rätt storlek & allt. Vääääldigt skönt & höra!
Så hon ska nu skicka resultaten till vår läkare här hemma & sen väntar besöket i Gbg. Som enligt den första läkaren som kom med det tråkiga beskedet kunde ta en månad innan vi fick komma dit. Men nu har det gått två veckor sedan dess så vi hoppas på att vi kanske får komma dit i nästa vecka.
Emmi verkar iaf må bra. Hon växer som hon ska, alltså äter hon bra. Hon har hittat sina händer & detta medför att matstunderna kan ta en väldans lång tid eftersom hon ska in med händerna samtidigt som hon har flaskan i munnen & blir då lite smått förbannad för att hon inte kan få i sig maten lika bra :)
Hon är mammas & pappas underbara skatt & vi hoppas så innerligt dagarna i ända att detta ska bli bra.
Vi hade tid 16:15 i Halmstad och vi fick då först träffa en sjuksköterska som vägde Emmi (5770 g) och sen satte en massa klisterlappar på hela magen & bröstet för att kunna ta ett EKG. Detta hade hon inget emot utan låg där glatt på den stora britsen och kollade på en spelande mobil som snurrade över hennes huvud. Det tog bara ca 5 min och sen gick sköterskan och sa att läkaren skulle komma in om en stund och göra ett ultraljud för att kolla på hjärtat.
Där satt vi i kanske 10 minuter & väntade & nu började älsklingen bli lite smått trött på att ligga där så när hjärtläkaren kom in så blev det till en början en massa gnäll & till sist en ganska så arg Emmi.
Men allt såg bra ut enligt henne. Det tickade på så fint & rätt storlek & allt. Vääääldigt skönt & höra!
Så hon ska nu skicka resultaten till vår läkare här hemma & sen väntar besöket i Gbg. Som enligt den första läkaren som kom med det tråkiga beskedet kunde ta en månad innan vi fick komma dit. Men nu har det gått två veckor sedan dess så vi hoppas på att vi kanske får komma dit i nästa vecka.
Emmi verkar iaf må bra. Hon växer som hon ska, alltså äter hon bra. Hon har hittat sina händer & detta medför att matstunderna kan ta en väldans lång tid eftersom hon ska in med händerna samtidigt som hon har flaskan i munnen & blir då lite smått förbannad för att hon inte kan få i sig maten lika bra :)
Hon är mammas & pappas underbara skatt & vi hoppas så innerligt dagarna i ända att detta ska bli bra.
tisdag 4 oktober 2011
Besök på barnmottagningen
Idag har vi vart på barnmottagningen igen för att lämna ännu fler blod -och urinprover. Stackarn blev lika arg idag när de stack henne i huvet. Jag frågade sköterskan vad det va för prover som skulle tas nu men det kunde hon inte riktigt svara på. Ett utav proven hade hon fått ringa till Göteborg och fråga vad det var för något för hon hade aldrig hört talas om det innan. Men det är iaf fortsättningen på utredningen som har startat efter svaret på det tråkiga provet förra gången.
Sen fick vi träffa neurobarnläkaren en stund. Det är hon som kommer vara Emmis läkare framöver. Hon lyssnade lite på hjärta & lungor då vi tycker att hon har vart lite rosslig de senaste dagarna men hon tyckte att det lät bra.
Hon kunde ju såklart inte ge oss några svar på de riktiga frågorna vi har men hon lyckades ändå lugna oss båda en hel del. Det värsta tänkbara som både jag & P har gått & tänkt på i flera dagar nu sa hon att det behöver inte alls sluta så, det finns många olika sjukdomar och allt vad de innebär så vi får helt enkelt sluta att tänka så mörka tankar tills utredningen är klar.
Hon sa även att hon ligger på dem i Halmstad & dem i Göteborg så att vi ska få komma dit fort. Vi verkar iaf vara väldigt prioriterade & det känns ju bra.
Hon skulle även följa med oss till Göteborg när vi ska få provsvaren för att själv få höra allt direkt eftersom hon ska ha hand om oss sedan.
Även hon tycker att det är jättepositivt att Emmi är så pigg & glad. & det går ju framåt med motoriken ändå. Hon har nu kommit på att det är jättegott att stoppa in händerna i munnen och även att man kan klia sig i ögonen när man är lite trött :)
Nu får vi hoppas att vi får komma till Halmstad under nästa vecka för att undersöka hjärtat.
Tack för de värmande orden ni som vet om detta kaos. Vi vet att det inte finns mycket & säga men att ni finns där om vi behöver är bra nog.
Sen fick vi träffa neurobarnläkaren en stund. Det är hon som kommer vara Emmis läkare framöver. Hon lyssnade lite på hjärta & lungor då vi tycker att hon har vart lite rosslig de senaste dagarna men hon tyckte att det lät bra.
Hon kunde ju såklart inte ge oss några svar på de riktiga frågorna vi har men hon lyckades ändå lugna oss båda en hel del. Det värsta tänkbara som både jag & P har gått & tänkt på i flera dagar nu sa hon att det behöver inte alls sluta så, det finns många olika sjukdomar och allt vad de innebär så vi får helt enkelt sluta att tänka så mörka tankar tills utredningen är klar.
Hon sa även att hon ligger på dem i Halmstad & dem i Göteborg så att vi ska få komma dit fort. Vi verkar iaf vara väldigt prioriterade & det känns ju bra.
Hon skulle även följa med oss till Göteborg när vi ska få provsvaren för att själv få höra allt direkt eftersom hon ska ha hand om oss sedan.
Även hon tycker att det är jättepositivt att Emmi är så pigg & glad. & det går ju framåt med motoriken ändå. Hon har nu kommit på att det är jättegott att stoppa in händerna i munnen och även att man kan klia sig i ögonen när man är lite trött :)
Nu får vi hoppas att vi får komma till Halmstad under nästa vecka för att undersöka hjärtat.
Tack för de värmande orden ni som vet om detta kaos. Vi vet att det inte finns mycket & säga men att ni finns där om vi behöver är bra nog.
lördag 1 oktober 2011
Hur livet vändes upp och ner
Det här handlar om Emmi, världens underbaraste lilla människa som föddes för snart 3 månader sedan.
Men varför jag väljer att skriva om denna lilla tjej här är för att jag tror att det kan vara bra att bara få skriva av sig om vad som komma skall och för att ni som finns i vår närhet lättare kan följa vad som händer.
Allt startade med att vi var på den vanliga 2-månaderskontrollen på BVC. Läkaren där tyckte att Emmi var lite slapp i musklerna och visade inte riktigt så mycket respons som hon hade önskat. Vi fick därför en remiss till barnmottagningen med orden att det är säkert ingen fara men vi vill bara va på den säkra sidan.
En vecka senare var vi på barnmottagningen där vi fick träffa nästa läkare som även hon tyckte att Emmi verkade ha lite svag muskeltonus som hon själv sa. Hon sa också att vissa barn kan bara vara lite sena i motoriken och det är säkert ingen fara men hon ville ändå diskutera med neurobarnläkaren vad hon tyckte.
Den läkaren ville att vi skulle ta blodprover på henne för att utesluta muskelsjukdomar.
Som man kan anta så säger inte läkarna så mycket när dom inte har några riktiga svar att ge men jag fick ändå ur henne att det va därför proverna skulle tas. Men hon sa snabbt att vi absolut inte skulle börja googla muskelsjukdomar nu för det var inte alls bra och man visste inte alls vad detta var. Här började min hjärna gå på högvarv och jag kände i hela kroppen att detta är inte bra...
Dagen efter var vi tillbaka för att lämna blodprov och det räckte tyvärr inte att ta blod från handen utan de var tvugna att sticka henne i huvudet. Det tog mycket kraft för att inte börja gråta när hon låg där på britsen och skrek. Det gjorde ont i mammahjärtat.
Efter detta följde en helg av oerhört mycket tårar. P kändes starkare än mig och sa hela tiden att allt kommer bli bra, de är bara extra försiktiga. När måndagen kom så började även jag känna mig lite mer positiv och kanske bara kanske kan det va så att det faktiskt kommer ordna sig.
På onsdagen när jag & Emmi hade vart ute på lite trapatser och var på väg hem igen så ringde läkaren. Hon sa att de flesta proverna var bara bra men att ett prov hade visat ett ganska så kraftigt förhöjt värde. Och just detta visade att hennes muskler inte fungerade som dom skulle. Hon hade med andra ord en muskelsjukdom.
Jag stod där ensam med mitt lilla hjärta i vagnen på en parkering och tårarna bara forsade. Man kunde inte ge oss så mycket mer information än så utan att göra fler tester.
Vi ska därför bli inlagda i Göteborg för att de förmodligen ska göra en muskelbiopsi på henne och efter det förhoppningsvis kunna fastställa vilken sjukdom det är. Det positiva hon kunde säga var ju att Emmi var en sån pigg och glad tjej som är helt med, med blick & allt så det finns inget som säger att hon inte ska kunna få ett bra liv ändå. Just vid detta tillfälle var inte det mycket till tröst.
Nu ska vi tillbaka till barnmottagningen för att lämna fler blod -och urinprov, sen kommer en sjukgymnast och psykolog hem till oss och efter det ett nytt läkarbesök för att röntga hjärtat innan vi får komma till Göteborg.
Så här börjar nu ett evigt väntande på vad som kommer hända härnäst.
Men varför jag väljer att skriva om denna lilla tjej här är för att jag tror att det kan vara bra att bara få skriva av sig om vad som komma skall och för att ni som finns i vår närhet lättare kan följa vad som händer.
Allt startade med att vi var på den vanliga 2-månaderskontrollen på BVC. Läkaren där tyckte att Emmi var lite slapp i musklerna och visade inte riktigt så mycket respons som hon hade önskat. Vi fick därför en remiss till barnmottagningen med orden att det är säkert ingen fara men vi vill bara va på den säkra sidan.
En vecka senare var vi på barnmottagningen där vi fick träffa nästa läkare som även hon tyckte att Emmi verkade ha lite svag muskeltonus som hon själv sa. Hon sa också att vissa barn kan bara vara lite sena i motoriken och det är säkert ingen fara men hon ville ändå diskutera med neurobarnläkaren vad hon tyckte.
Den läkaren ville att vi skulle ta blodprover på henne för att utesluta muskelsjukdomar.
Som man kan anta så säger inte läkarna så mycket när dom inte har några riktiga svar att ge men jag fick ändå ur henne att det va därför proverna skulle tas. Men hon sa snabbt att vi absolut inte skulle börja googla muskelsjukdomar nu för det var inte alls bra och man visste inte alls vad detta var. Här började min hjärna gå på högvarv och jag kände i hela kroppen att detta är inte bra...
Dagen efter var vi tillbaka för att lämna blodprov och det räckte tyvärr inte att ta blod från handen utan de var tvugna att sticka henne i huvudet. Det tog mycket kraft för att inte börja gråta när hon låg där på britsen och skrek. Det gjorde ont i mammahjärtat.
Efter detta följde en helg av oerhört mycket tårar. P kändes starkare än mig och sa hela tiden att allt kommer bli bra, de är bara extra försiktiga. När måndagen kom så började även jag känna mig lite mer positiv och kanske bara kanske kan det va så att det faktiskt kommer ordna sig.
På onsdagen när jag & Emmi hade vart ute på lite trapatser och var på väg hem igen så ringde läkaren. Hon sa att de flesta proverna var bara bra men att ett prov hade visat ett ganska så kraftigt förhöjt värde. Och just detta visade att hennes muskler inte fungerade som dom skulle. Hon hade med andra ord en muskelsjukdom.
Jag stod där ensam med mitt lilla hjärta i vagnen på en parkering och tårarna bara forsade. Man kunde inte ge oss så mycket mer information än så utan att göra fler tester.
Vi ska därför bli inlagda i Göteborg för att de förmodligen ska göra en muskelbiopsi på henne och efter det förhoppningsvis kunna fastställa vilken sjukdom det är. Det positiva hon kunde säga var ju att Emmi var en sån pigg och glad tjej som är helt med, med blick & allt så det finns inget som säger att hon inte ska kunna få ett bra liv ändå. Just vid detta tillfälle var inte det mycket till tröst.
Nu ska vi tillbaka till barnmottagningen för att lämna fler blod -och urinprov, sen kommer en sjukgymnast och psykolog hem till oss och efter det ett nytt läkarbesök för att röntga hjärtat innan vi får komma till Göteborg.
Så här börjar nu ett evigt väntande på vad som kommer hända härnäst.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)