Kände bara att jag va tvungen att skriva nåt positivt så det inte ser ut som att jag fortfarande är deppig :)
Dagarna går som sagt upp & ner men ändå mest upp!
Lillan har gungat ute på lekplatsen här i dagarna & det gick jättebra, hon e så söt min skatt så det är helt otroligt!
Babysimmet går också superbra. Förra gången gav jag med mig & lät P "dränka" henne haha. Hon fick dyka från kanten & hade faktiskt ingenting emot detta. Hon är en liten fisk vår prinsessa. Känner sig nog jättelätt i vattnet kan jag tänka mig.
Nu sitter jag hemma & väntar på att P ska komma hem från ett möte så att vi kan packa in oss i bilen & börja vår första långresa sen skatten kom. Vi ska upp till Sthlm & fira lite påsk. Hade egentligen behövt vara där i minst en vecka för att hinna träffa alla. Emmi kommer bli en liten utställningsbebis i helgen för mig & P är det nog inte så många som är intresserade av :)
Glad Påsk på er!
Emmi
torsdag 5 april 2012
måndag 19 mars 2012
Förnekelse
Jag har många många gånger under dessa månader som vi har vetat om Emmis sjukdom frågat mig själv hur jag ändå har klarat detta så pass bra som jag hittills har gjort. Svaret är nog att jag helt klart lever i förnekelse. Kanske inte är det bästa men helt klart värt de dom dagar jag inte känner mig så ledsen & nere.
Min mamma ringde igår och berättade att det va en artikel i Aftonbladets söndagsbilaga om lilla Tilde. Det är den flickan nere i Skåne som har samma diagnos som Emmi. Jag följer ju redan deras liv lite då jag har mailat med hennes mamma och fått ställa lite frågor till henne och sen läser jag även hennes blogg. Så ingenting kom ju som någon överaskning när jag slog upp tidningen, men det hindrade inte tårarna från att spruta all världens väg innan jag ens hade läst hälften. Detta gillades dock inte av min lilla skatt då hon märker på två sekunder om jag är ledsen och blir genast väldigt orolig. Så det va bara till att vänta tills hon somnade så jag kunde bryta ihop en stund igen.
JAG VILL INTE!!!!! JAG ORKAR INTE!!! VARFÖR VARFÖR VARFÖR!?!?!?
Man undrar om man nånsin kommer känna riktig sann lycka igen.
Min mamma ringde igår och berättade att det va en artikel i Aftonbladets söndagsbilaga om lilla Tilde. Det är den flickan nere i Skåne som har samma diagnos som Emmi. Jag följer ju redan deras liv lite då jag har mailat med hennes mamma och fått ställa lite frågor till henne och sen läser jag även hennes blogg. Så ingenting kom ju som någon överaskning när jag slog upp tidningen, men det hindrade inte tårarna från att spruta all världens väg innan jag ens hade läst hälften. Detta gillades dock inte av min lilla skatt då hon märker på två sekunder om jag är ledsen och blir genast väldigt orolig. Så det va bara till att vänta tills hon somnade så jag kunde bryta ihop en stund igen.
JAG VILL INTE!!!!! JAG ORKAR INTE!!! VARFÖR VARFÖR VARFÖR!?!?!?
Man undrar om man nånsin kommer känna riktig sann lycka igen.
torsdag 1 mars 2012
Min duktiga tjej!
Min lilla prinsessa, min skatt, mitt allt har lärt sig att sitta en liten stund alldeles själv! Vi är så stolta här hemma så det är inte klokt. Inte för att jag har tvivlat på att hon kommer kunna det, men inte redan. Nu är det iof inga jättestunder hon klarar av men det känns verkligen att det går framåt.
Annars så sover hon sådär fortfarande. Man vet aldrig vad för nattsömn man ska få när man går & lägger sig på kvällen. Fortsätter & hoppas att det är tänder eller nåt som spökar.
Arbetsterapeuten ringde mig i förra veckan. Hon ville veta om vi hade vart & hälsat på den familjen som vi hade sagt att vi skulle göra för att se hur det har bostadsanpassat sitt hus. Det har ju visat sig att Patrik känner en tjej som för några år sedan fick en dotter som också har ett handikapp. Han var och påbörjade deras om/tillbyggnad när jag var gravid & nu får vi alltså åka & hälsa på dom för att se hur det har blivit och om vi kan få några ideer om hur vi vill/behöver göra här hemma.
Efter det kommer arbetsterapeuten och någon människa från kommunen som har hand om sådana här ärenden hit och diskuterar hur vi vill göra.
Det vi vet så här långt är iaf att Emmi kommer väl mer eller mindre få hela lägenheten som sin, och det lilla köket kommer vi göra om till ett badrum till henne.
På lördag ska lillan sova hos farmor & farfar igen. Då ska jag få min födelsedagspresent. 1 natt på Smögens havsbad med behandling, femrätters, vinpaket mm mm :) Det kan vi verkligen behöva efter dessa nätter!
Mycket nöjd tjej :)
Annars så sover hon sådär fortfarande. Man vet aldrig vad för nattsömn man ska få när man går & lägger sig på kvällen. Fortsätter & hoppas att det är tänder eller nåt som spökar.
Arbetsterapeuten ringde mig i förra veckan. Hon ville veta om vi hade vart & hälsat på den familjen som vi hade sagt att vi skulle göra för att se hur det har bostadsanpassat sitt hus. Det har ju visat sig att Patrik känner en tjej som för några år sedan fick en dotter som också har ett handikapp. Han var och påbörjade deras om/tillbyggnad när jag var gravid & nu får vi alltså åka & hälsa på dom för att se hur det har blivit och om vi kan få några ideer om hur vi vill/behöver göra här hemma.
Efter det kommer arbetsterapeuten och någon människa från kommunen som har hand om sådana här ärenden hit och diskuterar hur vi vill göra.
Det vi vet så här långt är iaf att Emmi kommer väl mer eller mindre få hela lägenheten som sin, och det lilla köket kommer vi göra om till ett badrum till henne.
På lördag ska lillan sova hos farmor & farfar igen. Då ska jag få min födelsedagspresent. 1 natt på Smögens havsbad med behandling, femrätters, vinpaket mm mm :) Det kan vi verkligen behöva efter dessa nätter!
Mycket nöjd tjej :)
tisdag 21 februari 2012
Sov människa!
Min duktiga lilla skatt som en gång i tiden sov hela natten har helt klart flyttat härifrån. In i huset har det istället flyttat en kinkig liten dam som vaknar en gång i timmen när det är som roligast.
Jag är ett vrak...igen.
Det ska ju tydligen va vanligt vid denna tid, 7-8 månader. Men inte hjälper det mig att få upp ögonen kl 6 när hon beslutar sig för att hon vill gå upp. Jag kan gå med på detta om det nu är nåt som går över men jag är lite orolig för att det kanske inte kommer göra det så lätt just för oss. Hon verkar nämligen vilja vrida och vända på sig och sova lite på ena sidan och efter en stund den andra sidan. Detta är ju helt normalt men såååå mycket svårare & jobbigare för alla inblandade när hon inte kan göra det själv.
Sen misstänker jag att hon utöver detta även har riktigt ont i magen titt som tätt. Hade börjat ge henne 6-månaders gröten men fick snabbt gå tillbaka till 4-månaders då hon vaknade & gallskrek mitt i natten. För mycket fibrer eller för mycket gluten då hon fick två grötmål om dan. Vem vet, inte jag.
De nya rosa "skorna" är inte heller poppis. Hon blir måttligt glad när de ska på & lyckas rätt så snabbt sparka av sig dom om de är på under dagen. Känns som att de får vänta lite tills antingen sömnen eller magen är okej igen.
Mötet med FK gick bra. Hon var väldigt trevlig & ifrågasatte ingenting. Hon ville mest dubbelkolla så att hon hade förstått allting som jag hade beskrivit i bilagan. Jag skulle inte vänta mig nåt stort belopp så här i början men att det skulle bli mer ju äldre hon blir.
Nu ska vi äntligen få börja på babysim iaf. Ska bli supermysigt. Tror att det blir på söndagar också så att även pappa kan vara med. Om han kan slita sig från huset vill säga. Lite tråkigt när det är så mycket renovering hela tiden eftersom vi knappt ser honom på helgerna men FINT blir det så det får det väl vara värt :)
Jag är ett vrak...igen.
Det ska ju tydligen va vanligt vid denna tid, 7-8 månader. Men inte hjälper det mig att få upp ögonen kl 6 när hon beslutar sig för att hon vill gå upp. Jag kan gå med på detta om det nu är nåt som går över men jag är lite orolig för att det kanske inte kommer göra det så lätt just för oss. Hon verkar nämligen vilja vrida och vända på sig och sova lite på ena sidan och efter en stund den andra sidan. Detta är ju helt normalt men såååå mycket svårare & jobbigare för alla inblandade när hon inte kan göra det själv.
Sen misstänker jag att hon utöver detta även har riktigt ont i magen titt som tätt. Hade börjat ge henne 6-månaders gröten men fick snabbt gå tillbaka till 4-månaders då hon vaknade & gallskrek mitt i natten. För mycket fibrer eller för mycket gluten då hon fick två grötmål om dan. Vem vet, inte jag.
De nya rosa "skorna" är inte heller poppis. Hon blir måttligt glad när de ska på & lyckas rätt så snabbt sparka av sig dom om de är på under dagen. Känns som att de får vänta lite tills antingen sömnen eller magen är okej igen.
Mötet med FK gick bra. Hon var väldigt trevlig & ifrågasatte ingenting. Hon ville mest dubbelkolla så att hon hade förstått allting som jag hade beskrivit i bilagan. Jag skulle inte vänta mig nåt stort belopp så här i början men att det skulle bli mer ju äldre hon blir.
Nu ska vi äntligen få börja på babysim iaf. Ska bli supermysigt. Tror att det blir på söndagar också så att även pappa kan vara med. Om han kan slita sig från huset vill säga. Lite tråkigt när det är så mycket renovering hela tiden eftersom vi knappt ser honom på helgerna men FINT blir det så det får det väl vara värt :)
tisdag 31 januari 2012
Hjälpmedel
Jaha så nu har hon fått sina första hjälpmedel.
Vi har fått en stol med bord av Hab. så att hon lättare ska kunna sitta helt upprätt. Men jag måste ju faktiskt säga att hon sitter väldigt bra i sin IKEA-stol också. Tyvärr så tycker varken jag eller P om den nya stolen. De första dagarna grät jag så fort jag kom in i köket & såg den. Den ser så handikappad ut! Min lilla tjej e ju precis som vem som helst i min hjärna fortfarande. Tills jag har vant mig så fixar hon den vanliga stolen galant som tur är. Hon är så duktig min skatt.
Sen har vi vart & provat ut ortoser (stödskenor) till hennes anklar. Eftersom hon inte står på fötterna/benen så har hennes naturliga vinkel blivit lite innåt & nedåt. Dom ska hon först & främst ha på natten. Hon fick välja färg på dom själv & det va ett lättfattat beslut. Dom blir rosa med svarta kardborrband! Tur att vi va överens på den biten :)
Imorn blir det telemöte med Försäkringskassan. Håll tummarna för att vi har en snäll & förstående handläggare som inte tjatar om samma saker hundra gånger. Beslutet får gärna komma rätt snabbt också så kan man lägga en sak lite bakom sig.
Nu har jag en liten sak på övervåningen som tydligen inte behöver sova middag längre. Hmmm vet inte om jag håller med men vad ska man göra när hon nöjer sig med 30 min sömn :)
Vi har fått en stol med bord av Hab. så att hon lättare ska kunna sitta helt upprätt. Men jag måste ju faktiskt säga att hon sitter väldigt bra i sin IKEA-stol också. Tyvärr så tycker varken jag eller P om den nya stolen. De första dagarna grät jag så fort jag kom in i köket & såg den. Den ser så handikappad ut! Min lilla tjej e ju precis som vem som helst i min hjärna fortfarande. Tills jag har vant mig så fixar hon den vanliga stolen galant som tur är. Hon är så duktig min skatt.
Sen har vi vart & provat ut ortoser (stödskenor) till hennes anklar. Eftersom hon inte står på fötterna/benen så har hennes naturliga vinkel blivit lite innåt & nedåt. Dom ska hon först & främst ha på natten. Hon fick välja färg på dom själv & det va ett lättfattat beslut. Dom blir rosa med svarta kardborrband! Tur att vi va överens på den biten :)
Imorn blir det telemöte med Försäkringskassan. Håll tummarna för att vi har en snäll & förstående handläggare som inte tjatar om samma saker hundra gånger. Beslutet får gärna komma rätt snabbt också så kan man lägga en sak lite bakom sig.
Nu har jag en liten sak på övervåningen som tydligen inte behöver sova middag längre. Hmmm vet inte om jag håller med men vad ska man göra när hon nöjer sig med 30 min sömn :)
tisdag 10 januari 2012
Prinsessan 6 månader!
Idag fyller min lilla skatt ett halvår! Detta ska såklart firas med tårta :)
Tänkte häromdan att jag skulle höra med farmor & farfar om de ville komma & fika & jag hann inte ens säga att det va hennes halvårsdag innan jag förstod att farmor redan hade köpt nånting till henne & det va nog en självklarhet att detta skulle firas lite :)
Hon har sån tur mitt hjärta som har så mycket människor som älskar henne & skulle göra vad som helst för henne!
Fick tillbaka papper från försäkringskassan om vår vårdbidragsansökan. De vill ha ett läkarutlåtande innan slutet på nästa vecka annars avskrivs vårt ärende. Så jag ringde Habiliteringen imorse & utlåtandet är färdigt & väntar bara på en underskrift från läkaren så det va ju bra. Sen ska jag tydligen ha ett telefonmöte med försäkringskassan där jag ska berätta allt om Emmi & vad som skiljer henne från ett friskt barn. Precis samma sak som jag redan har gjort i en bilaga som vi skickade med ansökan från första början. Så nu känns det som att det jobbiga börjar med tjat om samma sak om & om igen & det är ju inte riktigt det man tycker är kul & repetera heller. Får en jobbig känsla att man är misstrodd också. Hade jag kunnat så hade jag betalat försäkringskassan samma pengar i månaden det handlar om, om detta innebar att hon fick va frisk istället!
Annars rullar livet på. Snuttan äter mer & mer mat & det är gott för det mesta men det har ju såklart gjort att hon har fått lite ont i magen stackarn. Så idag blir det ingen riktig mat.
Hon ska snart sova borta för första gången också (läskigt) :)
Farmor & farfar ska ha henne nästa helg så att vi kan "fira" att jag blir gammal som gatan. Det är nästan så att man måste börja inse att man faktiskt får kalla sig vuxen nu, hmmm vet ändå inte om jag vill :)
Tänkte häromdan att jag skulle höra med farmor & farfar om de ville komma & fika & jag hann inte ens säga att det va hennes halvårsdag innan jag förstod att farmor redan hade köpt nånting till henne & det va nog en självklarhet att detta skulle firas lite :)
Hon har sån tur mitt hjärta som har så mycket människor som älskar henne & skulle göra vad som helst för henne!
Fick tillbaka papper från försäkringskassan om vår vårdbidragsansökan. De vill ha ett läkarutlåtande innan slutet på nästa vecka annars avskrivs vårt ärende. Så jag ringde Habiliteringen imorse & utlåtandet är färdigt & väntar bara på en underskrift från läkaren så det va ju bra. Sen ska jag tydligen ha ett telefonmöte med försäkringskassan där jag ska berätta allt om Emmi & vad som skiljer henne från ett friskt barn. Precis samma sak som jag redan har gjort i en bilaga som vi skickade med ansökan från första början. Så nu känns det som att det jobbiga börjar med tjat om samma sak om & om igen & det är ju inte riktigt det man tycker är kul & repetera heller. Får en jobbig känsla att man är misstrodd också. Hade jag kunnat så hade jag betalat försäkringskassan samma pengar i månaden det handlar om, om detta innebar att hon fick va frisk istället!
Annars rullar livet på. Snuttan äter mer & mer mat & det är gott för det mesta men det har ju såklart gjort att hon har fått lite ont i magen stackarn. Så idag blir det ingen riktig mat.
Hon ska snart sova borta för första gången också (läskigt) :)
Farmor & farfar ska ha henne nästa helg så att vi kan "fira" att jag blir gammal som gatan. Det är nästan så att man måste börja inse att man faktiskt får kalla sig vuxen nu, hmmm vet ändå inte om jag vill :)
torsdag 22 december 2011
Besök på Hab
Idag har vi haft vårt första besök på Habiliteringen med hela Emmis lilla entourage. Det va läkaren, sjuksköterska, kurator, sjukgymnast och en till som jag redan har glömt vad hon var för nån. Men Emmi trivs i rampljuset så det gick bra tills hon kom på att hon var supertrött och ville genast sova middag.
Läkaren sa att vi kommer träffas på detta vis var tredje månad ungefär för att stämma av läget & kolla hur Emmi utvecklas. Hon gick igenom dagens undersökning utan anmärkning, förutom det positiva som alla märker nu för tiden, hur bra hon kan sitta & hålla upp huvudet superduktigt. Men positiva saker får gärna anmärkas om & om igen.
Till våren kommer hon nog få genomgå en andningsregistrering för att se att hon syresätter sig tillräckligt under natten. Inte för att vi misstänker att hon inte gör det men det va jag som ställde frågan om man kommer göra det snart eller om man ska vänta tills hon ger några symptom & då tyckte nog läkaren att vi kan kolla på det till våren.
Annars händer det inte så mycket för tillfället. Snuttan har börjat äta lite mer mat eller gröt rättare sagt. Hon får en halv portion till lunch tillsammans med ersättningen och det är mums. Tror att hon kommer bli glad ju mer mat hon får, hon verkar rätt trött på ersättningen faktiskt.
Om två dagar är det jul & eftersom Tomtem från Sthlm inte kan ta sig hela vägen ner till Halland och leverera Emmis julklappar så får jag åka & hämta dom på posten istället. Hon önskar sig redan nu att Tomten kan komma personligen nästa år :)
God Jul!!
Läkaren sa att vi kommer träffas på detta vis var tredje månad ungefär för att stämma av läget & kolla hur Emmi utvecklas. Hon gick igenom dagens undersökning utan anmärkning, förutom det positiva som alla märker nu för tiden, hur bra hon kan sitta & hålla upp huvudet superduktigt. Men positiva saker får gärna anmärkas om & om igen.
Till våren kommer hon nog få genomgå en andningsregistrering för att se att hon syresätter sig tillräckligt under natten. Inte för att vi misstänker att hon inte gör det men det va jag som ställde frågan om man kommer göra det snart eller om man ska vänta tills hon ger några symptom & då tyckte nog läkaren att vi kan kolla på det till våren.
Annars händer det inte så mycket för tillfället. Snuttan har börjat äta lite mer mat eller gröt rättare sagt. Hon får en halv portion till lunch tillsammans med ersättningen och det är mums. Tror att hon kommer bli glad ju mer mat hon får, hon verkar rätt trött på ersättningen faktiskt.
Om två dagar är det jul & eftersom Tomtem från Sthlm inte kan ta sig hela vägen ner till Halland och leverera Emmis julklappar så får jag åka & hämta dom på posten istället. Hon önskar sig redan nu att Tomten kan komma personligen nästa år :)
God Jul!!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)